自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
リンクフリーです。


「ぼくうみ」を映画に!
要悔悟
逃避法
ノノパパの野望
見透かされる
涙の散髪
自閉症って暗い子?!
自閉症の考察 その1
自閉症とお付き合い
幼稚園時代
よわね
仕事が先か家庭が先か?
母子家庭と父子家庭
朝の戦争

2005年4月
12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
前月翌月

2005年10月
2005年09月
2005年08月
2005年06月
2005年05月
2005年04月
2005年03月
2005年02月

ノノくん
ノノパパ
自閉症
ジジとババ
ノノママ
ノノ兄

ノノパパは月へ?!
朝の戦争
Y先生ありがとう
ノノジジの怪
ラジオ体操
ブログお引越しと再開のおしらせ
ピアノ
ひさん、ってなに?
相撲大会
見透かされる

webmaster/ひさん、ってなに?

ボイストレーニング方法(おふざけボイストレーニング方法)
幼稚園時代(ノノパパのシングルファーザー迷走記)
「自閉症だったわたしへ」(ねむたくなぁい?)
ちょっとだけ遊べました。(SEパパの育児日記)
さて、4月になりました。(メンタルママの記録帳)
親近光速(もののはじめblog)
『闘い』→『対処』→『お付き合い』(パパはアスペルガー!)
トラバより。自律すると言うことについて。(自閉症スペクトラム白書)
【おすすめ】要悔悟(カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル)
「うつ病になったらどうしよう!」症候群(パパはアスペルガー!)



要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

こめんと ( 20 ) | とらっくばっく ( 2 )



<前のページへ 次のページへ>


 コメント
特別児童扶養手当は? ( みちこ)
2005/03/07 20:16:12
こんばんは。
単刀直入に伺います。
特別児童扶養手当はご存知ですか?
我が家の次男は去年の暮れに申請して
厚生労働省から認定の手帳とともに
手当てを月々頂いています。
判定は精神障害?と言うことで
なんかふに落ちないものがありましたが
将来のためにと頂いています。
等級は一級でした。
判定結果に覚悟はいりますが、
経済的には助かっています。
一度、役場に足を運んでみてはどうでしょう。
もう調べ済みなら、すみません。
では、またーーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/07 21:40:49
 みちこさんこんにには。
 情報ありがとうございます。
 とりあえず、特別児童扶養手当ては、申請しております(^^;
 ノノの場合は、療育手帳A要介護なるものを頂いております。これって重度ってことでしょうかね(^^;
 また、情報あったら教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして ( のら)
2005/03/07 23:47:04
自閉症児のバツイチママ=のらです。
そうですよね。働きながら育児をする大変さは、母子家庭でも父子家庭でも同じのはず。ノノパパさんのご苦労、お察しします。
でも最近ひとり親家庭全てに医療費が助成されるようになりましたよね?(うちの自治体だけかな?)この流れで少しずつでも広がっていけばいいなぁと思います。
ちなみにうちも療育手帳A判定で特別児童扶養手当もいただいています。前夫から養育費を支払ってもらえてないし、せめてこれだけはのぶくんの権利としてせいぜい貯金していこうと思っています。
またおじゃまさせてくださいね!
あら、そうでしたのね。 ( みちこ)
2005/03/08 0:10:58
申請済みなんですねー。
療育手帳は知的障害の程度で等級が決まるから、
Aは重度と表記されていますね。
では、通院医療費公費負担制度(32条)も
利用されてますか?
医療費の助成は就学とともに切れてしまいますから、32条を利用してる方がいらっしゃいますよ。
これも、もう申請済みかしら〜?
・・・・申請済みな様な気がする。


Unknown
( ぽち)
2005/03/08 0:53:43
おじいちゃんって・・・年金生活ですか?
それともお勤めされてるのかな?
同居家族の収入如何では母子(父子)家庭の支援制度該当しないこと
あるんですよね〜。

現にうちがそうです。

昨年までは私自身バリバリ仕事してたからしょうがないと思っていたのですが
明々後日からは無職・・・しかも来月からは学生&アルバイト生活。

支援がなきゃかなり厳しいのが現実です。

うちのほうだと野田市というところが、来年度から
母子家庭同様父子家庭も援助の対称になるらしい記事を見ましたが・・・。

一人で子供を育てる大変さは、母子父子一緒だと思います。
少しでも支援の拡充を図ってほしいなとは思うのですが・・・。

もらえるかもらえないかわからない手当てよりも
確実に受給対象の障害児制度を利用したほうがいいですよね。
住んでる自治体にもよりますが、障害児制度も
いろいろな支援策を講じてるところもありますよね?

私の学生時代の友人は、お兄さんが重度の自閉症だったため
先のことを考え、子供のころ北区に引っ越したんだよ〜と
話してくれました。

住む所で、福祉サービス&支援もずいぶん違うんですよね
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:39:50
 のらさんこんにちは。コメントありがとうございます。
 お引越し前にちょっとお邪魔させていただきました。

 実際わたしは大変所得が低いので、特別児童扶養手当は、うちの主たる生活費となっています

 しかし、今は子どものことを最優先に考えたいので食べて行ければいいかなぁと思ってます。

 これからもよろしく!
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:45:12
 ノノは、診断書をもらうとき意外は、お医者さんのお世話になったことが無いので、実は良く判りません。
 ただ、ノノママが保険証くらいのサイズの何かを持っていたので、もしかしたらそれかもしれません。今度聞いてみます。
 情報ありがとうございます。ほんとに勉強になります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:51:38
 いつもありがとうございます。
 ノノジジは、年金をもらってます。ですから、やはり世帯所得で対象にならなくなる場合もあります。
 でも、私は恥ずかしながら所得税を払う金額に遠く及ばない収入なので少しでももらえるものはもらいたいなぁと思ってたりします。
 会社を辞めて3年になりもう蓄えも底を突きました。
 この先なんとか暮らして行ける様に頑張らなくちゃ
手当てではないですが ( いい婆さん)
2005/03/08 16:50:46
まだ娘が手帳を手にしていないのにどうかな?とも思ったんですけど。

この間役所で小耳に挟んだんですけど、「ホームペルパーサービス」を利用して少しだけでもノノパパさんの家での負担を減らすことはできないんでしょうかね?

たとえば、朝食を食べさせてくれて学校まで送ってくれるサービスとか・・。

うちの市ではサポートセンターと言う所があって手帳のあるなし関係なく、朝食を作ってからパパさんは会社へ。サポートの人がその頃家にやってきてお子さんを起こして朝食を食べさせてくれる。そのままお子さんを保育園とか幼稚園へ送って行くって言うのをやってくれると聞きました。

実際、サポートを受ける側もサポートをする側(時間外保育士さんが兼業していたりする)も娘が通っている保育園にはいらっしゃいます。サポートは父子、母子家庭に限らず共働きで忙しい親御さんの家庭でもサポート対象になってます。

有料ですがとても安いですし、手帳を利用したりすることで料金を市などが負担してくれる制度がありそうなんですが・・。

福祉課とかに一度お尋ねになってはどうでしょうか?


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:14:25
 情報ありがとうございます。
 そんな制度があるんですね。そんなサポートを受けられたらとても助かると思います。
 早速問い合わせをしてみます。
 ありがとうございました。
お名前
タイトル
URL
MAILアドレス  ※MAILアドレスは、blogオーナーにのみ公開されます。
コメント
規約に同意の上 コメント投稿を行ってください。
※左のひらがな5文字を
 入力してください。

  この記事のTrackback Ping-URL
http://blog.e-bbs.jp/nonopa/tb/aa301.tb




※順不同で〜す
ご希望の方、削除の方ご連絡下さい
 

▼・w・▼ あしあと ▽・w・▽
パパはアスペルガー!
SEパパの育児日記
自閉症スペクトラム白書
私の1番星
ふたば&り-日記
バツイチおやじの生き方
Ψ2525.comΨ

ブログの作成・編集 ブログの作成・編集