自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパのお仕事
[ ノノパパ ] / 2005/03/09 11:57:35


 私は、3年前まで大手電気メーカーに19年間勤めていた。結構大きな会社だったので給料も良かったし、何よりも自分がしたい職種であったシステム開発をずっと担当していたので、仕事には何ら不満は無かった。どっちかと言えば仕事人間だったと思う。仕事が楽しかったし責任もあった。でも仕事柄休日出勤や深夜の呼び出しなど多かったため、ノノママには負担をかけてしまっただろう。でもその当時は、仕事は家庭を守るために大事なことであたり当たり前とだと思っていた。
 ノノママは、子どもに愛情を感じられないと自称するくらい子どもは好きではなかった。だから、ノノが生まれてからは、私は、結構大変になった。夜ノノが泣くとノノママは、足で私を起こして「ほら!さっきから泣いてるでしょミルクミルク!」って感じだった。もちろんノノママは、何もしなかったってわけではない。食事も作ってくれたし、ノノの障害が認知されてからは、パートも辞めてノノのために一生懸命やってくれたと思う。今思えば、私は、もっとサポートしてやれば良かったのかも知れない。仕事に大きな支障が出ないようにしながら、ノノやノノママに出来るだけ関わってきたつもりだったが、実は、仕事なんかしてる場合じゃなかったのかもしれない。
 ノノが小学校にあがってから、ノノママは、起きられなくなった。寝て過ごす時間が多くなり、家事も育児も段々出来なくなっていった。うつ病がひどくなっていった。そしてその頃、会社の業務拡大再編のため、勤めている事業所が無くなることになり、転勤の話となった。
 その頃、私はかなり責任のあるシステムを任されていた。私が辞める事を言ったとき会社側は、かなり強く抵抗した。しかし私には他に道がなかった。少なからず会社を裏切るような形で辞めなければならなくなって申し訳ないような気がするが、私はそれどころではなかった。
 辞めてから1年くらいは、家でノノやノノママと一緒に過ごした。でも、ノノママは、一向に良くならなず長期入院となった。
 その後私は、家で仕事をしても良かったのだが、家庭と仕事とけじめを付けたかったので、近くに小さな事務所を借りて、会社をつくった。会社と言っても小さな有限会社だが今までやってきたことを生かして、システム開発の仕事を始めた。私と友人の二人とアルバイトの女の子の3人の細々とした会社だ。
 サラリーマンで仕事をするのと会社経営は、全く違う。まずやはり信用が無い。仕事をとるのが大変だ。何とか潰さない程度が今の実力だ。収入などはサラリーマン時代の5分の1くらいになってしまった。
 それでも、時間は融通が利く。誰に気兼ねなく「ノノにご飯食べさせてくるからちょっと出てくる」って言えるのは、何にも変えがたいありがたい事だ。もちろん仕事をキチンとしなければ、自分に跳ね返ってくるわけだから夜も休みもない。でも「ノノの時間」だけは有るのだ
 今、ブログのXMLデータ通信収集システムに関するプログラムの仕様をつくっている。仕事でブログを調べていたら、自分がはまってしまったわけだ。でも、これも仕事の一環ってことで。<(違うだろ〜!)

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母子家庭と父子家庭
[ ノノパパ ] / 2005/03/07 17:41:56


 児童扶養手当とゆうのがある。各自治体毎に内容が違うのかは定かではないが、母子家庭の生活を支援するために、手当てを出すものらしい。
 これの基本的な考えは、”女性が一人で子どもを育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得ることは大変。 ”との認識らしい。確かにその通りだと思う、子供を育てて収入も得ることは、並大抵の努力ではないだろう。
 ところで、父子家庭はどうなのだろう?
 ちなみに、この児童扶養手当とゆうものは、父子家庭では貰えない。(すくなくても私の住む自治体では)
 男性が一人で子供を育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得るのは容易???ってこと??
 う〜ん納得できないなぁ
 私の場合は、朝食を作り、ノノを学校まで送り届け、後片付けをして身支度をすると、9時過ぎになってしまう。(単に要領が悪いだけ?)これって一般の多くの会社では遅刻って事じゃないか。そして、6時には家に帰り、ノノに食事を食べさせ、7時にまた会社に戻る。9時過ぎには帰ってノノを寝かせつける。学校の行事や、役員の仕事など仕事を休む日も多い。こんな生活でサラリーマンは勤まるか??男だと収入を得るのは容易か?
 確かに実際問題として母子家庭の方が大変だろうし、それに手当てを出すのは、全く異論は無い。しかし、父子家庭で収入が少ない家庭にはちょっと手当てを出してくれてもいいじゃない?!って思うのは、甘えかしらん??
(こんなこと書いてる暇あったら仕事しろ〜!! は〜い!!

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ページの模様替え
[ ノノパパ ] / 2005/03/05 14:35:35

気分転換に少々ページの模様替えをしてみました。

一言書き込める掲示板を新設しましたので、お気軽に一言書き込んで頂けると嬉しいです。
(左上OPEN看板からどうぞ!)

また、自閉症の子供を持つ方のブログリンクを作りました。掲載ご希望の方、削除しろ!とお怒りの方ご連絡下さい。
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おちこんだとき
[ ノノパパ ] / 2005/03/02 20:35:47


 おちこんだとき いやなことがあったとき

 ノノにむかって りょうてをひろげて 「おいで」 ってさけぶ

 なにをしてても かけてきて パパのほっぺに チューしてくれる

 まてよ ノノがおちこむことって あるのかな? みたことないぞ

 ないても すぐに きをとりなおすぞ

 すごいな うちの じへいっこは!
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恋愛は、あきらめなさい
[ ノノパパ ] / 2005/03/01 15:31:55


 私の友人が結婚すると連絡してきた。彼は、バツイチで子供もいるが、前の奥さんが育てている。今度の奥さんは、初婚で10歳以上若いらしい。ちょっと複雑な気持ちがしたが、ま、めでたいことだ。余計なことに「お前も早く嫁さん見つけろよ!」と付け加えた。

(ここからは、私の主観的な話で、人権を侵害するような意図は全く無いことをおことわりしておく)

 私も恋愛くらいは出来る年だし、素敵な人には目を奪われる元気ぐらいある。しかし。。。
 恋愛することなど今の私には出来ない。そしてこれからも出来ない。

 少し前に、親しい女性友達が、
 「もう結婚しないの?」と聞いた。
 「・・・ん」私は、何も言えなかった。
 答えはもちろん”結婚しない”だ。でもそう言えなかった。言いたくなかった。私は、彼女のことを良く思っているからだ。でも、”つき合ってくれ”とは言うつもりはない。私は、彼女から見ればとても煮え切らない優柔不断な男だろう。

 彼女は、私に子供がいる事を知っているが、自閉症のことは知らない。そのことを知ったときに彼女に拒否されるのが怖いのではない。自閉症の子の義母になることをとても強いることはできないのだ。

 理想論ではなく、現実として、
 自分の子供でないのに自閉症の子の母になることは出来るのだろうか?
 自閉症の子は、その人を母として受け入れることが出来るのだろうか?

 可能かもしれない。そうゆう人も居るかも知れない。でも、私には、それを現実のものとして、立ち向かう勇気はない。

 先日仲間と飲んだ時、彼女もその中にいた。たまたま彼女が隣になって、彼女が言った。
 「私のこと嫌いなの?」
 「好きだよ」私は不覚にも、よった勢いで本音を漏らしてしまった。
 私は、息子の障害のことを話し、今は再婚は考えられないと言った。
 彼女は、「結婚のことは、先のことなんだから、それはそれで考えればいいんじゃないの?」と
 私は、「じゃ、つき合った後に、別れを強いればいいの?苦労を強いればいいの?それは、出来ない。」
 「・・・」彼女は、沈黙していた。

 日曜日にたまたま神社を通った。そして何気なくおみくじを引いてみた。おみくじの類は、あまり信じるほうじゃないのだが、なんとなく引いてみたくなった。
 ”末吉”だった。大体は、今はダメだけと後でよくなるみたいなことが書いてあった。

 ふと、恋愛のところを見たら”あきらめなさい”と一言書いてあった。

 おみくじも当たるんだなぁと思って苦笑いをした。
 
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仕事が先か家庭が先か?
[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


 仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。

 私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。
 子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。

 ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。
 
 私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や.....いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。

 ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。

 昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所(環境)が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。

 私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。


 今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。
 
こめんと ( 8 ) | とらっくばっく ( 0 )


死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
こめんと ( 1 ) | とらっくばっく ( 0 )


なんか書いてみようかなぁ
[ ノノパパ ] / 2005/02/18 15:24:36


一日一日ただ過ぎていくような気がする。いや、ただ過ぎていると思いたいのかもしれない。
そうしていないと自分が平常で居られなくなりそうだから。

ママがリタイヤした今、ノノを守ってやれるのは、私だけなのだから....うー重い
重いのはイヤ!

明るい自閉症児のパパになるんだぁ!
こめんと ( 2 ) | とらっくばっく ( 0 )



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 コメント
将来の生活設定 ( Pkunmama)
2005/04/02 13:26:52
はじめまして、いつもブログを拝見させて頂いています。

息子のピー君は今月15歳になります。子供が大きくなると小さい時とはまた違った問題、課題が出てきますよね。将来の生活設定がそれですが、彼は9月から高校に行くので、勉強よりも実際の生活に役立つことを学ぶようにIEPを組まなくてはなりません。

ノノパパさんのノノ君の将来に向けての姿勢に学ぶことが多いです。頑張ってくださいね。

Pkunmamaさん ( ノノパパ)
2005/04/02 13:41:18
はじめまして。コメントありがとうございます。

正直言って私は将来のことは手探り状態です。
いろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いします。
同じ考えの方がいましたよ ( わがままひめ)
2005/04/02 16:01:34
つい最近、どなたかのブログを拝見していて、自閉症児のお父様が、作業所を個人で起ち上げた、との記事をみました。やはり、コンピューター関係で、たしか、普通は何年もかかる申請を、賛同者の力添えで一年くらいで開所にこぎつけた、との内容でした。どなたのブログで見たのか、ご紹介しようと探したのですが、見つけられなくて…。元は新聞かwebのニュース配信に対する記事だったので、ノノパパさんもご覧になってますかね?
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/02 17:12:38
コメントありがとうございます。
最近の記事では、インターネット使って障害児のケアをする会社を立ち上げた話は見ましたが、それがそうなのかわかりません。
現存する作業所の多くは、やはり親の方か有志で作っているものも多いようです。私の近くにも先輩がおりますので、意見を頂きながら、頑張りたいと思います。
思いは一緒ですね ( TAKAちゃん母)
2005/04/02 18:37:32
今私の住む地区では、障害者を雇用する会社がほとんどありません。先日たくさんの障害者を雇用してくれていた会社が、補助をいただいても採算があわず、障害者を解雇したようです。その解雇された人たち、新卒者、再就職希望者、たくさんの障害者が職がなくあふれています。それを目の当たりにし、やはり我が子の将来を心配しないわけには行きませんよね。昨日一緒だった親の会のメンバーで授産施設を立ち上げようと言う話は出るものの、なかなか前にすすみません。私も頑張らないといけませんね。
ノノパパさんの行動力に脱帽です。
これからも頑張ってくださいね。

くめくめさんのとこのニュースにも同じ思いの父親の話題がありましたよ。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/04/02 18:58:47
コメントありがとうございます。
私の場合、このことはあまり口にして無かったんですけどね。あまりにも無理そうな目標なので。
でも、やっぱりブログに書いて目標を明確にしたほうが生きる糧となるかと思いまして。
まだまだ、これからですが頑張りたいと思います。
お互いに ( マコロン)
2005/04/02 20:54:03
はじめ(?)まして、ノノパパさん。
以前よりたびたびお邪魔しておりました。

私たちの子どもも(障害の有無を問わず)その仲間たちもみ〜んな心から自分の力で笑える未来をつかめたらいいなと思います。
お互い、死力を尽くして死ねたら…つまりは精一杯生き抜くことができたら本当にいいですね。
マコロンさん ( ノノパパ)
2005/04/02 21:44:42
こんにちは。先日はお邪魔しました。
父のできることを精一杯やり尽くして死にたいと思っています。
本当は、両親で成し遂げることだと思いますが。
これからもよろしくお願いします。
未来の為に ( 殿父)
2005/04/03 0:24:20
お邪魔します。

ノノパパさんの決意に敬意を表明します。
「後悔しない。精一杯、生きる」ですね。
知人はこう申しておりました。
「俺はやったぞ!とニヤリと笑って死にたい」と。
ノノパパさんの真似は出来ないけれど
私もやれることから始めたいと思います
殿父さん ( ノノパパ)
2005/04/03 0:47:37
殿父さんこんばんは。
コメントありがとうございます。
自分でもどこまで出来るかわかりませんが、
しないで後悔だけはしたくないんです。
父親として出来ることをやって行きましょう!

大人の発達障害者の居場所や働く場所が余りありません ( Rosamonde)
2005/04/03 13:00:50
大人になってから診断された自閉圏本人は二極化されています。『よく、何もなく!と言った不適応事例者』と『無駄に年を取っていない適応事例者』の二極化です。

発達障害だとわかれば、どこの会社も雇ってくれません。発達障害者仲間の多くはよほどの技術を持っていたり&長い間同じところで働いていて会社に損害を与えていない発達障害者本人か、引きこもり&NEETになっていたり、面接めぐりをしたり、辛うじてフリーターになっている発達障害者本人に分かれてしまうのです。

1年半くらい続いている仕事は自閉圏関連仕事(講演活動&執筆活動)だけなのです。

本当に自閉圏の人が安心して働ける場所が欲しいなと思っています。

と言うことで、リンクはってもよろしいでしょうか?
おひさしぶり。 ( くめくめ。)
2005/04/03 14:25:26
今日は地元の行事に参加するジヘイ君を
見てきました。
ジヘイ君は吹奏楽部に入っています。
マーチング&演奏良かった。

こんな日がくるんだなぁ。。。って
昔の自分に教えたくなりました。

でも、もし教えてしまったら
今の子どもの成長をありがたく思えなかったかもしれない。
日々、感謝です。

これも最近読んだ記事なんですけど
大阪の身体に障害のある方が
自分と同じ障害者たちの働く場所を見学しその事実に愕然として・・・
その方は自分の職業をいかして
障害者のためのアトリエを作りました。
障害者が自由にその場でで作品にしたもを
日本、いや世界に出展して利益を出します。
障害の有無にかかわらず良い作品は必ず売れるのだそう。
すばらしいと思いました、ワタクシ。


Rosamondeさん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:34:07
Rosamondeさんありがとうございます。

そうですね。やはり自閉症圏のに人に限らず何らかの障碍を持つ人の働く場所や生活の場は限られているのが現状だと私も思います。
一朝一夕には行かないにせよ社会全体として改善できるように小さな努力を積み重ねていかなくてはいけないと思います。
リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
くめくめ。さん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:37:54
くめくめ。さんこんにちは。
吹奏楽部ですか!素晴らしいですね!
私もそんな姿を見れたら嬉しいだろうなぁ!

障碍者の働く場所や暮らす場所は、まだまだ少ないと思います。できるだけ多くの方にそうした機会を作って頂ければと思います。
私は、微力でどこまでできるかわかりませんが、小さな力をあわせて、少しづつでも改善できたらいいなと思います。
同感 ( カイパパ)
2005/04/04 7:21:04
>ノノパパさん

カイパパ@知的障害を伴う自閉症5歳の男の子の父親です。

ノノパパさんの決意に同感です。

18歳までは、なんだかんだいって「行き場所」があるんです。保護・見守りをしてくれる人もいる。
ところが学校を卒業した瞬間から、行き場所がなくなる。人生そこから60年は続くというのに……

自分から始めなきゃ、仲間をつのりながら――

覚悟を決めたら、あんがい楽しいかも、ですよ。
お互い身体には気をつけてやっていきましょう(^^)
カイパパさん ( ノノパパ)
2005/04/04 11:03:00
コメントありがとうございます。

以前からカイパパさんの積極的な活動を拝見させて頂いてておりました。

私も、微力ですが、この子供達を守る活動ができたらいいなぁと思っております。

今後ともよろしくお願いいたします。

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