自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノジジの怪
[ ジジとババ ] / 2005/08/22 15:48:51
 
 この季節になると思い出すノノジジのエピソードがある。
前にも書いたが、ノノジジは、神経質で無口な人だ。ちょっと頑固で、あまりものを言わず。しかし、ちゃんとやることやる。そんな人だ。
ノノババが生きていた頃は、ノノババとノノ兄を乗せてドライブするのを趣味のようにしていた。「ちょっと一回りして来た」などと言っては、100kmくらい平気で走ってくるときもあった。
 それは、数年前の夏に起こった。
 私は、夏休みには、子ども達を1度は海に連れて行くのが習慣になっていた。海に行くといっても、ノノがあまり長く居られないから、日帰りで少しの時間だけなのだが。毎年、学生のボランティアさんをお願いして、ノノとノノ兄、私とノノママ、そしてボランティアさんの5人で出掛かることが多かった。
 その年も、5人で海に行くように準備をした。もうノノババは、亡くなった後だったので、とりあえずノノジジにも軽く声を掛けた。「一緒に行かない?」しかし、思ったとおりノノジジの答えは「お前達だけでいって来い。」だった。
 ノノババが生きていたときは、この日は、ジジとババが二人っきりになれる数少ない日の1つだったので、声も掛けなかったが、ノノジジもたった一人で留守番も退屈だろうと声を掛けるのだが、1度も首を縦に振ることは無かった。
 
 朝早くと言うほどでもない中途半端な時間に家を出た。
 おそらく海に居られる時間は、2,3時間程度だろうからだ。ノノは、はじめの少しの間だけ海の雰囲気を楽しんでいるようだが、直ぐに嫌になって、泣いたり騒いだり、パニック状態になる。そうなったら、しぶるノノ兄を言いくるめて帰路に着くことになる。
 その年も同じようだろうと思ってさほど早い時間では無く、海に着いたら遅い昼食になるくらいのつもりで家を出た。
 毎年、同県内の海水浴場に行くようにしている。高速道路を使えば2時間は掛からない。遠浅の砂浜で、ライフセーバがいて、放送設備もある。そんな海水浴場じゃないとノノの行動力を考えると安心できないからだ。
 その年の海は、晴れ渡って、暑い日ざしが容赦なく照りつけるまさに海水浴日和だった。前の年が雨に見舞われたのを思い出し、晴れてよかったと安堵した。
 海に着くと、ノノは、待っていられずにそこらじゅうを走り回るので、車を降りるとノノママとボランティアさんは、追いかけるのに専念することになる。結果、私は一人で荷物を降ろして黙々とビーチの陣を設営することになる。まあ、どこのお父さんもさほど変らないのかもしれないが。
 しばらく遊んでいると、案の定ノノは、ぐずり始めた。
 もうこれが始まったら、なだめてあとどれ位もつか、の勝負となる。ノノ兄は、まだまだ遊び足りないのだが、ノノは、泣き喚き始める。
 
 帰るタイミングの判断はいつもノノママだった。「もう!かえるよ!」これで、全て撤収開始だ。ノノ兄もしぶしぶ海からあがる。私がまた一人で撤収作業をしている間も、ノノは、もう1秒も居たくないと言わんばかりにグズる。
 やっとの思いで撤収を完了し、車を帰路に向ける。私は大役を果たしたような安堵の気持ちになる。
 帰路について、直ぐのことだ。ノノ兄が、海岸線の、路肩に泊まった車を指差して「ノノジジだ!」と叫ぶ。
 確かにノノジジと同じ軽のワゴン車が路肩に停まっている。良くある車種だ。
「ああ、そうだね!ノノジジと同じ…」と言いながら通り過ぎざまに我が目を疑う。 車の脇に立って海を見ながらタバコをふかしているその姿。だれあろうノノジジだ! ノノ兄が振った手に気がついたのか、ノノジジもこちらに気が付いたように見えた。
 直ぐ近くのコンビニの駐車場に急遽入る。直ぐ後ろからノノジジの車が入ってきた。 「なんでここにいるの?」私が呆れて聞くと「ちょっとドライブ」と涼しい顔で答える。
一緒に来たボランティアの学生さんは目を丸くして驚いている。
 ノノジジのことだから、高速は使わず一般道を来たに決まっている。2時間半は掛かるだろう。こんなに遠くまで独りでわざわざ。
「一緒に来ればよかったのに」と言ったが、「ドライブだから。」と。
 コンビニの駐車場を後にして、ノノママとボランティアさんと私は3人で大笑いになった。
「ありえない!」
 この季節になると思い出すノノジジの怪である。

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ラジオ体操
[ ノノくん ] / 2005/08/19 21:58:43

 夏休みのはじめの数日間、地区の子供会で毎年ラジオ体操をしている。朝6時半からのNHKのラジオ放送にあわせて、地区の公園に集まって行う。
 ノノは、毎朝、6時に目を覚ます。ほとんど正確にだ。学校が休みでも、夏休みでもこれは変らない。だから、時間的には、ラジオ体操に参加してもなんら問題は無いのだが、ノノは、毎年家でノノジジとお留守番をして、ノノ兄だけが参加するパターンだった。
 参加しないのには、いくつか理由がある。大きな理由は、ラジオ体操が上手く出来ずに、走り回ったりして他の子に迷惑をかけてしまうのではないか、ということだ。他には、連れて行くのに骨が折れる私やノノママの都合だ。
 4年生になって、ノノは、いろいろな面でだいぶ落ち着いて他のみんなと行動を共にすることが出来るようになってきた。それでも、全校集会のようにみんな並んで先生の話を聞くような場面では、じっとしていられずに何か独り言を言い始めたり、その場を逃げ出そうとしたりする場面があるようだ。それでも、以前に比べれば、見違えるほど団体行動時に我慢出来る時間が長くなってきた。
 ラジオ体操にしても、学校では、みんなと一緒にその時間を過ごすことが出来るようになったと聞いていた。もちろん、きちんと体操が出来るわけではないのだが。
 それでも、運動会の準備運動などで、みんなと一緒にラジオ体操をする場面では、先生に手をとってもらいながらではあるが、それなりに体操の形をまねて身体を動かす姿を目にすることが出来た。
 今年はノノをラジオ体操に連れて行こう! 私は、秘かにそう決めて、夏休みを迎えた。
 ノノは、夏休みに入ってからも、ちゃんと6時には目を覚ました。私のほうが寝坊しそうになりながら、それでも毎日一緒にラジオ体操を行う近所の公園へ行くことが出来た。
 ノノは、はじめ、「ラジオ体操に行きます!」と言うと「だ〜め!いってらっしゃい!おわり!」と言って行くのを嫌がった。それでも私が、絶対に行くんだと態度を崩さないのを見て取ると、今度は、さっさと公園への道を歩き始めた。大人の私でも、早歩きしないと追いつけないほどの速さで、道の右端を一心不乱に歩く。
 ノノは、いつも自分がしたく無いことで、どうしてもしなければならないと察すると、早く終わしてしまおうとする。この早歩きも早く終わしてしまいたいというノノの意思の表れだ。
 会場の公園に着くなり、「おわります!」といって帰ろうとする。手を握って「ラジオ体操するんだよ!」と言うとしぶしぶその場にたたずんだ。時を置かずにラジオから聞き馴れたラジオ体操の歌が流れてくる。
 「新しい朝が来た、希望の朝だ〜♪」晴れた空に響く歌を聞きながら、私はまた一つノノの希望の朝をかみ締めていた。

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ブログお引越しと再開のおしらせ
[ ノノパパ ] / 2005/08/09 21:38:12

 ブログお引越しに伴いしばらくお休みさせて頂きました。

お休みしている間も、皆様から暖かい励ましの言葉を頂きましてありがとうございました。

 これまで同様、また遊びに来ていただければ、とてもうれしいです。

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 コメント
将来の生活設定 ( Pkunmama)
2005/04/02 13:26:52
はじめまして、いつもブログを拝見させて頂いています。

息子のピー君は今月15歳になります。子供が大きくなると小さい時とはまた違った問題、課題が出てきますよね。将来の生活設定がそれですが、彼は9月から高校に行くので、勉強よりも実際の生活に役立つことを学ぶようにIEPを組まなくてはなりません。

ノノパパさんのノノ君の将来に向けての姿勢に学ぶことが多いです。頑張ってくださいね。

Pkunmamaさん ( ノノパパ)
2005/04/02 13:41:18
はじめまして。コメントありがとうございます。

正直言って私は将来のことは手探り状態です。
いろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いします。
同じ考えの方がいましたよ ( わがままひめ)
2005/04/02 16:01:34
つい最近、どなたかのブログを拝見していて、自閉症児のお父様が、作業所を個人で起ち上げた、との記事をみました。やはり、コンピューター関係で、たしか、普通は何年もかかる申請を、賛同者の力添えで一年くらいで開所にこぎつけた、との内容でした。どなたのブログで見たのか、ご紹介しようと探したのですが、見つけられなくて…。元は新聞かwebのニュース配信に対する記事だったので、ノノパパさんもご覧になってますかね?
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/02 17:12:38
コメントありがとうございます。
最近の記事では、インターネット使って障害児のケアをする会社を立ち上げた話は見ましたが、それがそうなのかわかりません。
現存する作業所の多くは、やはり親の方か有志で作っているものも多いようです。私の近くにも先輩がおりますので、意見を頂きながら、頑張りたいと思います。
思いは一緒ですね ( TAKAちゃん母)
2005/04/02 18:37:32
今私の住む地区では、障害者を雇用する会社がほとんどありません。先日たくさんの障害者を雇用してくれていた会社が、補助をいただいても採算があわず、障害者を解雇したようです。その解雇された人たち、新卒者、再就職希望者、たくさんの障害者が職がなくあふれています。それを目の当たりにし、やはり我が子の将来を心配しないわけには行きませんよね。昨日一緒だった親の会のメンバーで授産施設を立ち上げようと言う話は出るものの、なかなか前にすすみません。私も頑張らないといけませんね。
ノノパパさんの行動力に脱帽です。
これからも頑張ってくださいね。

くめくめさんのとこのニュースにも同じ思いの父親の話題がありましたよ。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/04/02 18:58:47
コメントありがとうございます。
私の場合、このことはあまり口にして無かったんですけどね。あまりにも無理そうな目標なので。
でも、やっぱりブログに書いて目標を明確にしたほうが生きる糧となるかと思いまして。
まだまだ、これからですが頑張りたいと思います。
お互いに ( マコロン)
2005/04/02 20:54:03
はじめ(?)まして、ノノパパさん。
以前よりたびたびお邪魔しておりました。

私たちの子どもも(障害の有無を問わず)その仲間たちもみ〜んな心から自分の力で笑える未来をつかめたらいいなと思います。
お互い、死力を尽くして死ねたら…つまりは精一杯生き抜くことができたら本当にいいですね。
マコロンさん ( ノノパパ)
2005/04/02 21:44:42
こんにちは。先日はお邪魔しました。
父のできることを精一杯やり尽くして死にたいと思っています。
本当は、両親で成し遂げることだと思いますが。
これからもよろしくお願いします。
未来の為に ( 殿父)
2005/04/03 0:24:20
お邪魔します。

ノノパパさんの決意に敬意を表明します。
「後悔しない。精一杯、生きる」ですね。
知人はこう申しておりました。
「俺はやったぞ!とニヤリと笑って死にたい」と。
ノノパパさんの真似は出来ないけれど
私もやれることから始めたいと思います
殿父さん ( ノノパパ)
2005/04/03 0:47:37
殿父さんこんばんは。
コメントありがとうございます。
自分でもどこまで出来るかわかりませんが、
しないで後悔だけはしたくないんです。
父親として出来ることをやって行きましょう!

大人の発達障害者の居場所や働く場所が余りありません ( Rosamonde)
2005/04/03 13:00:50
大人になってから診断された自閉圏本人は二極化されています。『よく、何もなく!と言った不適応事例者』と『無駄に年を取っていない適応事例者』の二極化です。

発達障害だとわかれば、どこの会社も雇ってくれません。発達障害者仲間の多くはよほどの技術を持っていたり&長い間同じところで働いていて会社に損害を与えていない発達障害者本人か、引きこもり&NEETになっていたり、面接めぐりをしたり、辛うじてフリーターになっている発達障害者本人に分かれてしまうのです。

1年半くらい続いている仕事は自閉圏関連仕事(講演活動&執筆活動)だけなのです。

本当に自閉圏の人が安心して働ける場所が欲しいなと思っています。

と言うことで、リンクはってもよろしいでしょうか?
おひさしぶり。 ( くめくめ。)
2005/04/03 14:25:26
今日は地元の行事に参加するジヘイ君を
見てきました。
ジヘイ君は吹奏楽部に入っています。
マーチング&演奏良かった。

こんな日がくるんだなぁ。。。って
昔の自分に教えたくなりました。

でも、もし教えてしまったら
今の子どもの成長をありがたく思えなかったかもしれない。
日々、感謝です。

これも最近読んだ記事なんですけど
大阪の身体に障害のある方が
自分と同じ障害者たちの働く場所を見学しその事実に愕然として・・・
その方は自分の職業をいかして
障害者のためのアトリエを作りました。
障害者が自由にその場でで作品にしたもを
日本、いや世界に出展して利益を出します。
障害の有無にかかわらず良い作品は必ず売れるのだそう。
すばらしいと思いました、ワタクシ。


Rosamondeさん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:34:07
Rosamondeさんありがとうございます。

そうですね。やはり自閉症圏のに人に限らず何らかの障碍を持つ人の働く場所や生活の場は限られているのが現状だと私も思います。
一朝一夕には行かないにせよ社会全体として改善できるように小さな努力を積み重ねていかなくてはいけないと思います。
リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
くめくめ。さん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:37:54
くめくめ。さんこんにちは。
吹奏楽部ですか!素晴らしいですね!
私もそんな姿を見れたら嬉しいだろうなぁ!

障碍者の働く場所や暮らす場所は、まだまだ少ないと思います。できるだけ多くの方にそうした機会を作って頂ければと思います。
私は、微力でどこまでできるかわかりませんが、小さな力をあわせて、少しづつでも改善できたらいいなと思います。
同感 ( カイパパ)
2005/04/04 7:21:04
>ノノパパさん

カイパパ@知的障害を伴う自閉症5歳の男の子の父親です。

ノノパパさんの決意に同感です。

18歳までは、なんだかんだいって「行き場所」があるんです。保護・見守りをしてくれる人もいる。
ところが学校を卒業した瞬間から、行き場所がなくなる。人生そこから60年は続くというのに……

自分から始めなきゃ、仲間をつのりながら――

覚悟を決めたら、あんがい楽しいかも、ですよ。
お互い身体には気をつけてやっていきましょう(^^)
カイパパさん ( ノノパパ)
2005/04/04 11:03:00
コメントありがとうございます。

以前からカイパパさんの積極的な活動を拝見させて頂いてておりました。

私も、微力ですが、この子供達を守る活動ができたらいいなぁと思っております。

今後ともよろしくお願いいたします。

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