自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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朝の戦争
[ ノノパパ ] / 2005/09/26 13:57:52

 朝は、毎日6時丁度にノノが起きだす。ほぼ6時丁度にだ。なぜその時間がわかるのか未だに不明だが、ほぼ間違いなく6時に起き出すのだ。
 今朝は、6時にベッドの上をぐるっと走りながら「アルファーリゾート21!」と3回叫んで、リビングへと降りていった。昨夜見た電車のビデオの夢でも見ていたのだろうか? こうして毎朝わたしの朝の戦争は始まる。
 朝は、少しでも遅くまで寝ていたいものだが、ノノが6時に起こしてくれるので、土曜も日曜も同じ時間に起こされることになる。もっとも土日は、二度寝してわたしが会社に遅刻しそうになることもあるのだが。
 昨夜遅くまで起きていたせいか、今朝はとくに眠い。
 ノノの後を追うようにリビングに下りるとノノは、寝っころがってビデオを見ているか、パソコンで遊んでいる。ノノの様子を見ながら朝食の準備を始める。
 朝食のおかずは、多くは野菜炒めだ。夜は、会社を抜け出して準備するのでどうしてもお惣菜が中心になりがちだ。野菜をたっぷり食べさせるには、野菜炒めは、好都合だ。その日によって野菜や味は、変える様に心がけているのだが、はたして気づいているのか。
 今朝も、冷蔵庫を眺めて、キャベツを刻む、今朝は、もやし、ピーマン、にんじん、玉ねぎ、シメジ、それにウインナーソーセージ。お肉を入れることもあるが、簡単さから言ってベーコンやウインナーソーセージをつい使ってしまう。味付けは、毎朝気まぐれで決める。今朝は、塩コショウとオイスターソース少々、それにほんの少しカレー粉を入れた。
 野菜炒めの隣で、味噌汁を作る。と言っても死んだ母のように完全同時進行は出来ない。野菜炒めが出来る頃、味噌汁の鍋のお湯が沸いて、今朝は玉ねぎを入れた。野菜炒めを4つのさらにとりわけ、フライパンを洗い卵焼きを作る。焼き加減を見ながら、味噌汁に豆腐を入れた。卵焼きを皿にとりわけ、味噌を溶かす。最近のだし入りの味噌はほんとうにおいしい。溶かしただけで、それなりにおいしい味噌汁の出来上がり。乾燥わかめを一掴み。これで手抜き朝食の出来上がり。
 すぐさま2階に駆け上がって、ノノ兄を起こす。ベッドから落ちそうな格好でおなかを出して寝ている。ノノとは対照的にノノ兄は、声を掛けたぐらいでは、決して起きない。身体を揺さぶって起こす。「早く起きて、顔を洗って!」朝、家に響き渡るのは、お母さんの優しい声ではなくて、お父さんの太い声だ。
 キッチンに降りて、フライパンを洗い、まな板と包丁を洗って片付ける。もう一度玄関ホールに出て大声で「学校遅れるぞ!」と二階に向かって声を掛ける。ふらふらと階段をノノ兄が下りてきたのを見届けると、ノノ兄の食卓を作る。ノノの食事は、わたしが介助してあげないと無理なので、ノノ専用のお盆に載せてノノのところに行く。ノノは一口食べては、スプーンを置く。味噌汁も手伝ってやって、それでも一生懸命に食べる。ノノが食べ終わる頃には、いつの間にかノノ兄は食べ終わっている。
 「パパ、靴下ないよ!」「そこにあるだろ!」「どこだよ!あ!あった」「給食袋、体育袋、ズック、そこにあるから忘れるなよ!」「わかってるよ!」「ああ!箸と弁当箱ここに置くから忘れるな!」ノノ兄があわただしく仕度をして出て行く「行ってきま〜す!」以前は、ノノも一緒に出て、わたしと一緒に2Kmほどの通学路を学校まで歩いて行っていたのだが、今は、車で送り届けている。わたしの出勤時間が間に合わなくなるからだ。もちろんもう少しわたしが早起きすれば出来ないことではないのだが。  ノノ兄が出て行くと今度は、わたしの仕度だ。急いでシャワーを浴びて、身支度をする。それが終ると直ぐにノノを学校まで送る。
 以前は、下駄箱のところまで行って、ズックを履かせたりしていたが、今は校門のところで送り出す。みんなに声を掛けられながら、校舎に消えていくのを見届けて、家へと急ぐ。
 遅めに起きてくるノノジジの食卓を整えて、急いで朝食を食べる。朝食の食器は、軽く水洗いしておくだけだ。夜にまとめて洗う。熱帯魚にえさをやって。これでやっと朝の戦争は終了だ。
 おっと、会社!会社!「行ってきま〜す!」

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Y先生ありがとう
[ ノノくん ] / 2005/09/22 20:00:01

 5月から臨時に来て頂いていたY先生と今日でお別れすることになった。
 ブログの記事には紹介していなかったのだが、ノノの担任の先生は、4月の末から、母さんの具合が悪く、休職していらっしゃいました。Y先生は、急遽ピンチヒッターとして赴任された、先生です。

【4月の掲示板に紹介してましたので抜粋です】
昨日、学校までノノを迎えに行ったら、担任の先生に呼び止められ、「ちょっとお話があるので、校内の会議室にお出でねがえませんか?」と唐突に言われ、何だ?何だ?と思いつつノノの手を引き会議室へ。

先生の神妙な面持ちから、これはなんか大変な話かと、構えてしまいました。

話の内容は、

先生のお母さんが病気で、来週から夏休みまで、休暇を取るとのこと。5月中旬から代わりの先生が来ること。

でした。

私は、ノノママのこともあって、そのくらいなら命に関わらないな、などとおもって。顔色も変えずに。「わかりました。お大事になさってください」と答えると、先生もちょっと拍子抜けした様子だった。

今の学校は、ノノのことを知ってくれている先生がみんな転出してしまって不安はあるのだが、仕方が無い。

 5月の連休明けからY先生が赴任された。ノノは、環境の変化についていけるのだろうかと、正直心配だった。今まで3年間以上ずっと同じ先生とマンツーマンで生活してきたのだから。
 赴任されたY先生は、ベテラン先生だった。去年まで現役でお勤めになっていらしたそうだが、退職なさったにもかかわらず、どうしてもと頼まれて2ヶ月間だけとの約束でお引き受け下さったと後で知った。
 初日、ノノは、連休明けで体調が悪いのか、ぐずぐずして学校に行きたがらなかった。今日から先生が変ると知ってるのだろうか?そんな疑問さえ感じた。帰ってくると少し咳が出ていた。翌日微熱が出て、あまり行きたがらないので、お休みさせた。環境の変化もあるのかなぁ。。とちょっと心配だった。
 土日をはさんで、熱も下がったのでちょっと嫌がるノノを学校に送り届けた。学校では、Y先生がとても心配してくれていた。ノノは、それまで2年間無欠席だったからそれもあったのかもしれないけれど。

 そんなスタートを切ったY先生とノノの学校生活は、夏休みまでの予定で1学期の沢山の行事をこなして行く事になった。特に1学期には宿泊学習があって、一泊してくる行事がある。大丈夫だろうか。。と心配だった。
 そんな心配をよそに、Y先生は、遠足、学習発表会(学芸会)、宿泊学習、社会科見学、演劇鑑賞、プールと行事を次々にこなしていった。
 単に無難にこなしただけではなく、ノノが一人で出来るだけやれるようにと先生は、沢山の配慮をしてくださった。
 その変化は、わたしは、痛い程よくわかった。学校行事に行くと、ノノがどこにいるか探せなくなってきたから。みんなと溶け込んで、みんなと同じことが出来る。もちろん同じことが出来てるわけではないのだか、探すのに時間が掛かるくらい。
 始めの予定では、夏休み前までだったが、今日まで期間が延びて、2学期の行事もこなして頂いた。プール納会、そして運動会。給食も沢山食べられるようになった。算数も引き算が出来るようになった。字を書く筆圧も安定してきた。

 今日最後に、よくお礼を言った。先生は「わたしの力じゃありません。ノノくんの頑張りと、お父さんの頑張りですよ」と穏やかな笑みを浮かべてそうおっしゃってくれた。ありがとうY先生!
 来週から、また新しい生活が始まります。一回り大きくなったノノを見て担任の先生は、なんとおっしゃるだろう?

 夏の終わりと共に、ノノの生活も一つの区切りを迎える。

こめんと ( 16 ) | とらっくばっく ( 0 )



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 コメント
将来の生活設定 ( Pkunmama)
2005/04/02 13:26:52
はじめまして、いつもブログを拝見させて頂いています。

息子のピー君は今月15歳になります。子供が大きくなると小さい時とはまた違った問題、課題が出てきますよね。将来の生活設定がそれですが、彼は9月から高校に行くので、勉強よりも実際の生活に役立つことを学ぶようにIEPを組まなくてはなりません。

ノノパパさんのノノ君の将来に向けての姿勢に学ぶことが多いです。頑張ってくださいね。

Pkunmamaさん ( ノノパパ)
2005/04/02 13:41:18
はじめまして。コメントありがとうございます。

正直言って私は将来のことは手探り状態です。
いろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いします。
同じ考えの方がいましたよ ( わがままひめ)
2005/04/02 16:01:34
つい最近、どなたかのブログを拝見していて、自閉症児のお父様が、作業所を個人で起ち上げた、との記事をみました。やはり、コンピューター関係で、たしか、普通は何年もかかる申請を、賛同者の力添えで一年くらいで開所にこぎつけた、との内容でした。どなたのブログで見たのか、ご紹介しようと探したのですが、見つけられなくて…。元は新聞かwebのニュース配信に対する記事だったので、ノノパパさんもご覧になってますかね?
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/02 17:12:38
コメントありがとうございます。
最近の記事では、インターネット使って障害児のケアをする会社を立ち上げた話は見ましたが、それがそうなのかわかりません。
現存する作業所の多くは、やはり親の方か有志で作っているものも多いようです。私の近くにも先輩がおりますので、意見を頂きながら、頑張りたいと思います。
思いは一緒ですね ( TAKAちゃん母)
2005/04/02 18:37:32
今私の住む地区では、障害者を雇用する会社がほとんどありません。先日たくさんの障害者を雇用してくれていた会社が、補助をいただいても採算があわず、障害者を解雇したようです。その解雇された人たち、新卒者、再就職希望者、たくさんの障害者が職がなくあふれています。それを目の当たりにし、やはり我が子の将来を心配しないわけには行きませんよね。昨日一緒だった親の会のメンバーで授産施設を立ち上げようと言う話は出るものの、なかなか前にすすみません。私も頑張らないといけませんね。
ノノパパさんの行動力に脱帽です。
これからも頑張ってくださいね。

くめくめさんのとこのニュースにも同じ思いの父親の話題がありましたよ。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/04/02 18:58:47
コメントありがとうございます。
私の場合、このことはあまり口にして無かったんですけどね。あまりにも無理そうな目標なので。
でも、やっぱりブログに書いて目標を明確にしたほうが生きる糧となるかと思いまして。
まだまだ、これからですが頑張りたいと思います。
お互いに ( マコロン)
2005/04/02 20:54:03
はじめ(?)まして、ノノパパさん。
以前よりたびたびお邪魔しておりました。

私たちの子どもも(障害の有無を問わず)その仲間たちもみ〜んな心から自分の力で笑える未来をつかめたらいいなと思います。
お互い、死力を尽くして死ねたら…つまりは精一杯生き抜くことができたら本当にいいですね。
マコロンさん ( ノノパパ)
2005/04/02 21:44:42
こんにちは。先日はお邪魔しました。
父のできることを精一杯やり尽くして死にたいと思っています。
本当は、両親で成し遂げることだと思いますが。
これからもよろしくお願いします。
未来の為に ( 殿父)
2005/04/03 0:24:20
お邪魔します。

ノノパパさんの決意に敬意を表明します。
「後悔しない。精一杯、生きる」ですね。
知人はこう申しておりました。
「俺はやったぞ!とニヤリと笑って死にたい」と。
ノノパパさんの真似は出来ないけれど
私もやれることから始めたいと思います
殿父さん ( ノノパパ)
2005/04/03 0:47:37
殿父さんこんばんは。
コメントありがとうございます。
自分でもどこまで出来るかわかりませんが、
しないで後悔だけはしたくないんです。
父親として出来ることをやって行きましょう!

大人の発達障害者の居場所や働く場所が余りありません ( Rosamonde)
2005/04/03 13:00:50
大人になってから診断された自閉圏本人は二極化されています。『よく、何もなく!と言った不適応事例者』と『無駄に年を取っていない適応事例者』の二極化です。

発達障害だとわかれば、どこの会社も雇ってくれません。発達障害者仲間の多くはよほどの技術を持っていたり&長い間同じところで働いていて会社に損害を与えていない発達障害者本人か、引きこもり&NEETになっていたり、面接めぐりをしたり、辛うじてフリーターになっている発達障害者本人に分かれてしまうのです。

1年半くらい続いている仕事は自閉圏関連仕事(講演活動&執筆活動)だけなのです。

本当に自閉圏の人が安心して働ける場所が欲しいなと思っています。

と言うことで、リンクはってもよろしいでしょうか?
おひさしぶり。 ( くめくめ。)
2005/04/03 14:25:26
今日は地元の行事に参加するジヘイ君を
見てきました。
ジヘイ君は吹奏楽部に入っています。
マーチング&演奏良かった。

こんな日がくるんだなぁ。。。って
昔の自分に教えたくなりました。

でも、もし教えてしまったら
今の子どもの成長をありがたく思えなかったかもしれない。
日々、感謝です。

これも最近読んだ記事なんですけど
大阪の身体に障害のある方が
自分と同じ障害者たちの働く場所を見学しその事実に愕然として・・・
その方は自分の職業をいかして
障害者のためのアトリエを作りました。
障害者が自由にその場でで作品にしたもを
日本、いや世界に出展して利益を出します。
障害の有無にかかわらず良い作品は必ず売れるのだそう。
すばらしいと思いました、ワタクシ。


Rosamondeさん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:34:07
Rosamondeさんありがとうございます。

そうですね。やはり自閉症圏のに人に限らず何らかの障碍を持つ人の働く場所や生活の場は限られているのが現状だと私も思います。
一朝一夕には行かないにせよ社会全体として改善できるように小さな努力を積み重ねていかなくてはいけないと思います。
リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
くめくめ。さん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:37:54
くめくめ。さんこんにちは。
吹奏楽部ですか!素晴らしいですね!
私もそんな姿を見れたら嬉しいだろうなぁ!

障碍者の働く場所や暮らす場所は、まだまだ少ないと思います。できるだけ多くの方にそうした機会を作って頂ければと思います。
私は、微力でどこまでできるかわかりませんが、小さな力をあわせて、少しづつでも改善できたらいいなと思います。
同感 ( カイパパ)
2005/04/04 7:21:04
>ノノパパさん

カイパパ@知的障害を伴う自閉症5歳の男の子の父親です。

ノノパパさんの決意に同感です。

18歳までは、なんだかんだいって「行き場所」があるんです。保護・見守りをしてくれる人もいる。
ところが学校を卒業した瞬間から、行き場所がなくなる。人生そこから60年は続くというのに……

自分から始めなきゃ、仲間をつのりながら――

覚悟を決めたら、あんがい楽しいかも、ですよ。
お互い身体には気をつけてやっていきましょう(^^)
カイパパさん ( ノノパパ)
2005/04/04 11:03:00
コメントありがとうございます。

以前からカイパパさんの積極的な活動を拝見させて頂いてておりました。

私も、微力ですが、この子供達を守る活動ができたらいいなぁと思っております。

今後ともよろしくお願いいたします。

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