自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノは一人では生きて行けない。ノノと一緒に生きてくれる未来のあなたへパパの想いを残したい。
《お知らせ》
ノノパパは、2006年再婚しました。応援頂いた沢山の方々に深く感謝致します。
《追伸》
2007年4月男の子が生まれました。
連絡メール
♪
免責事項
・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
・差別的、人権的に不適切と解釈出来る表現があったとしても、当方にそのような意図は、全くありませんので、そのような解釈をしないで下さい。
・私の判断で不適切と思われるコメントは、予告無く削除させて頂きます。
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[
ノノパパ
] /
2005/06/13 21:59:36
リビングの奥に小さなアップライトピアノが置いてある。そう高価なピアノでもなく、もう傷だらけで放置してある。ピアノには白いレースのカバーが掛けてある。ノノババが生前どこからか払い下げてきたウェディングドレスの生地を使って作ってくれたものだ。
先日の休みの日にふと何気にそのピアノが目に留まった。ノノとノノ兄は、学校に行っている。ノノジジは、買い物行って今は一人きり。
すーと引き寄せられるように、ピアノの前に座る。レースのカバーを捲り上げて、キーを見る。真っ白いはずのキーは、汚れ放題だ。おまけにノノママが貼り付けたドレミシールが中央の1オクターブに張ってある。そっとキーをたたいてみる。かなりずれている。もう10年以上チューニングしていないのだから無理も無い。でも、その澄んだ音色には、こころが洗われるようだ。
私は、ピアノをまともに習ったことは無い。小学校の低学年まで習っていたが、これ以上進むには家にピアノが無いと無理と先生に言われた。そのころの我が家には、ピアノどころがオルガンさえも無かった。私は、母に懇願した。「ピアノを買って!」と。母は、「父さんに頼んでみる」と言ってくれたが、父は「男の子がピアノなんか習っても何の役にも立たない。」と。母は、月賦で小さなオルガンを買ってくれた。それがその当時の母に出来る最大の愛情であったことは言うまでも無い。
それから、私はいつかきっと自分でピアノを買ってみせると心に誓った。
そして、このピアノが、私の初任給の全てでかった中古の小さなピアノだった。
久しぶりに、弾いてみる。ノノのために童謡を弾いてあげる意外は、もう10数年まともに弾いていないのだからうまく弾けるわけも無く、調律も外れ放題だ。
ジョージウインストンのオータム、「あこがれ・愛」。私の好きな曲だ。
一気に時をさかのぼり、当時の私がよみがえる。
こめんと (
7
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とらっくばっく (
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ひさん、ってなに?
[
ノノパパ
] /
2005/06/04 15:30:01
先日4学年の懇親会があり、久しぶりに酒が入った。ノノの学校は、各学年1クラスしかないため、学年懇親会のメンバーは、毎年同じ顔ぶれだ。毎回おおよそ3分の1くらいがお父さんで3分の2がお母さんの構成だ。
大体いつもノノファンの一部のお母さんが、「ノノ君がっばってるね」なんて話をしてくれる。今年も数人の方からノノの話題が聞かれたが、今年は少々周りの話題がいつもと違う。
「そう言えば、この前の授業参観のとき、○○君の新しいお母さん来てたわよね!」
「ああ、××ちゃんのところ、離婚したって知ってた?」
う〜ん私にその手の話題を振りたいのに振れずに居るんだなぁ
私は、あえて知らないふりをしていたが、奥様方は、ノノママが強烈なキャラクタで、毎回懇親会を盛り上げていただけに興味があるらしい。
結局私に直接切り出せる奥様は居ないらしく、宴は終盤へと向かった。
みんな、かなり酒が入ってきていい雰囲気になってきた。隣に、近所のお父さんがお酒を片手にやってきて私の隣に陣取った。
「いやー。ノノパパさん!ノノパパさんも悲惨ですなぁ〜」
ん?悲惨?
「会社辞めて仕事始めてんでしょう? このご時勢、なかなか大変ですなぁ〜」
まあ、確かに大変だが、悲惨?かぁ?
「そこへもって、ほら、子供を置いてかれちゃってさぁ。あー悲惨ですなぁ〜」
置いてかれた?置いていって頂いたのだ!
「その上障碍児でしょう!悲惨ですなぁ〜!」
なに?障碍児が、悲惨??
「まー三重苦ってところですかぁ?」
三重苦?なんだぁそれ?
「いや、あの、悲惨ってことじゃぁー…」
「心中お察ししますよ!んー!」「悲惨だー!」
あー段々ほんとに悲惨な状態になってきたので、さっさと逃げ出そうとするが。。。
「まぁーノノパパさん!私がいい嫁さん探してあげますから!がんばって下さいよぉ!ね!」
それは、元気付けられているのだろうか?哀れんでいるのだろうか?
私の肩を思いっきり叩いて
「じゃ、私は、これで。。。」
おいおい!まだ何も話して無いのに言うだけ言って逃げるのかぁ?
あー立つのもやっとなほどふらついている。酒の上での話だ。あまり気にしても仕方が無い。
それにしても、三重苦かぁ。そんなことを言われると気が重くなる。
でも障碍児も悲惨なのかぁ。それがホンネなのだろう。がっかりする。
どうやら、近所の噂では、嫁さんに逃げられたことになってるようだ。なんか悲惨な話だ。
来週は、6学年の懇親会がある。ずる休みしようか。
こめんと (
4
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とらっくばっく (
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コメント
将来の生活設定
(
Pkunmama
)
2005/04/02 13:26:52
はじめまして、いつもブログを拝見させて頂いています。
息子のピー君は今月15歳になります。子供が大きくなると小さい時とはまた違った問題、課題が出てきますよね。将来の生活設定がそれですが、彼は9月から高校に行くので、勉強よりも実際の生活に役立つことを学ぶようにIEPを組まなくてはなりません。
ノノパパさんのノノ君の将来に向けての姿勢に学ぶことが多いです。頑張ってくださいね。
Pkunmamaさん
(
ノノパパ
)
2005/04/02 13:41:18
はじめまして。コメントありがとうございます。
正直言って私は将来のことは手探り状態です。
いろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いします。
同じ考えの方がいましたよ
(
わがままひめ
)
2005/04/02 16:01:34
つい最近、どなたかのブログを拝見していて、自閉症児のお父様が、作業所を個人で起ち上げた、との記事をみました。やはり、コンピューター関係で、たしか、普通は何年もかかる申請を、賛同者の力添えで一年くらいで開所にこぎつけた、との内容でした。どなたのブログで見たのか、ご紹介しようと探したのですが、見つけられなくて…。元は新聞かwebのニュース配信に対する記事だったので、ノノパパさんもご覧になってますかね?
わがままひめさん
(
ノノパパ
)
2005/04/02 17:12:38
コメントありがとうございます。
最近の記事では、インターネット使って障害児のケアをする会社を立ち上げた話は見ましたが、それがそうなのかわかりません。
現存する作業所の多くは、やはり親の方か有志で作っているものも多いようです。私の近くにも先輩がおりますので、意見を頂きながら、頑張りたいと思います。
思いは一緒ですね
(
TAKAちゃん母
)
2005/04/02 18:37:32
今私の住む地区では、障害者を雇用する会社がほとんどありません。先日たくさんの障害者を雇用してくれていた会社が、補助をいただいても採算があわず、障害者を解雇したようです。その解雇された人たち、新卒者、再就職希望者、たくさんの障害者が職がなくあふれています。それを目の当たりにし、やはり我が子の将来を心配しないわけには行きませんよね。昨日一緒だった親の会のメンバーで授産施設を立ち上げようと言う話は出るものの、なかなか前にすすみません。私も頑張らないといけませんね。
ノノパパさんの行動力に脱帽です。
これからも頑張ってくださいね。
くめくめさんのとこのニュースにも同じ思いの父親の話題がありましたよ。
TAKAちゃん母さん
(
ノノパパ
)
2005/04/02 18:58:47
コメントありがとうございます。
私の場合、このことはあまり口にして無かったんですけどね。あまりにも無理そうな目標なので。
でも、やっぱりブログに書いて目標を明確にしたほうが生きる糧となるかと思いまして。
まだまだ、これからですが頑張りたいと思います。
お互いに
(
マコロン
)
2005/04/02 20:54:03
はじめ(?)まして、ノノパパさん。
以前よりたびたびお邪魔しておりました。
私たちの子どもも(障害の有無を問わず)その仲間たちもみ〜んな心から自分の力で笑える未来をつかめたらいいなと思います。
お互い、死力を尽くして死ねたら…つまりは精一杯生き抜くことができたら本当にいいですね。
マコロンさん
(
ノノパパ
)
2005/04/02 21:44:42
こんにちは。先日はお邪魔しました。
父のできることを精一杯やり尽くして死にたいと思っています。
本当は、両親で成し遂げることだと思いますが。
これからもよろしくお願いします。
未来の為に
(
殿父
)
2005/04/03 0:24:20
お邪魔します。
ノノパパさんの決意に敬意を表明します。
「後悔しない。精一杯、生きる」ですね。
知人はこう申しておりました。
「俺はやったぞ!とニヤリと笑って死にたい」と。
ノノパパさんの真似は出来ないけれど
私もやれることから始めたいと思います
殿父さん
(
ノノパパ
)
2005/04/03 0:47:37
殿父さんこんばんは。
コメントありがとうございます。
自分でもどこまで出来るかわかりませんが、
しないで後悔だけはしたくないんです。
父親として出来ることをやって行きましょう!
大人の発達障害者の居場所や働く場所が余りありません
(
Rosamonde
)
2005/04/03 13:00:50
大人になってから診断された自閉圏本人は二極化されています。『よく、何もなく!と言った不適応事例者』と『無駄に年を取っていない適応事例者』の二極化です。
発達障害だとわかれば、どこの会社も雇ってくれません。発達障害者仲間の多くはよほどの技術を持っていたり&長い間同じところで働いていて会社に損害を与えていない発達障害者本人か、引きこもり&NEETになっていたり、面接めぐりをしたり、辛うじてフリーターになっている発達障害者本人に分かれてしまうのです。
1年半くらい続いている仕事は自閉圏関連仕事(講演活動&執筆活動)だけなのです。
本当に自閉圏の人が安心して働ける場所が欲しいなと思っています。
と言うことで、リンクはってもよろしいでしょうか?
おひさしぶり。
(
くめくめ。
)
2005/04/03 14:25:26
今日は地元の行事に参加するジヘイ君を
見てきました。
ジヘイ君は吹奏楽部に入っています。
マーチング&演奏良かった。
こんな日がくるんだなぁ。。。って
昔の自分に教えたくなりました。
でも、もし教えてしまったら
今の子どもの成長をありがたく思えなかったかもしれない。
日々、感謝です。
これも最近読んだ記事なんですけど
大阪の身体に障害のある方が
自分と同じ障害者たちの働く場所を見学しその事実に愕然として・・・
その方は自分の職業をいかして
障害者のためのアトリエを作りました。
障害者が自由にその場でで作品にしたもを
日本、いや世界に出展して利益を出します。
障害の有無にかかわらず良い作品は必ず売れるのだそう。
すばらしいと思いました、ワタクシ。
Rosamondeさん
(
ノノパパ
)
2005/04/03 16:34:07
Rosamondeさんありがとうございます。
そうですね。やはり自閉症圏のに人に限らず何らかの障碍を持つ人の働く場所や生活の場は限られているのが現状だと私も思います。
一朝一夕には行かないにせよ社会全体として改善できるように小さな努力を積み重ねていかなくてはいけないと思います。
リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
くめくめ。さん
(
ノノパパ
)
2005/04/03 16:37:54
くめくめ。さんこんにちは。
吹奏楽部ですか!素晴らしいですね!
私もそんな姿を見れたら嬉しいだろうなぁ!
障碍者の働く場所や暮らす場所は、まだまだ少ないと思います。できるだけ多くの方にそうした機会を作って頂ければと思います。
私は、微力でどこまでできるかわかりませんが、小さな力をあわせて、少しづつでも改善できたらいいなと思います。
同感
(
カイパパ
)
2005/04/04 7:21:04
>ノノパパさん
カイパパ@知的障害を伴う自閉症5歳の男の子の父親です。
ノノパパさんの決意に同感です。
18歳までは、なんだかんだいって「行き場所」があるんです。保護・見守りをしてくれる人もいる。
ところが学校を卒業した瞬間から、行き場所がなくなる。人生そこから60年は続くというのに……
自分から始めなきゃ、仲間をつのりながら――
覚悟を決めたら、あんがい楽しいかも、ですよ。
お互い身体には気をつけてやっていきましょう(^^)
カイパパさん
(
ノノパパ
)
2005/04/04 11:03:00
コメントありがとうございます。
以前からカイパパさんの積極的な活動を拝見させて頂いてておりました。
私も、微力ですが、この子供達を守る活動ができたらいいなぁと思っております。
今後ともよろしくお願いいたします。
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