自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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病気かストライキか?
[ ノノくん ] / 2005/05/13 20:23:31

 連休前の最後の日、私は仕事が休みでノノを学校まで迎えに行った。いつものように担任の先生と一緒に元気に昇降口を出てきたノノ、車の後ろの席にさっさと乗り込んでしまった。先生に挨拶して帰ろうと思ったとき、先生がなにやら言いたげな顔をしている。
「あのー。ちょっとお時間いいですか?」迎えに行った時にこんなことを言われたのは初めてなので、何か重大なことでもあるんじゃないかと頭の中で電光石火に可能性を探った。「大丈夫です。何でしょうか?」と聞くと。「ここではなんですから、ちょっと会議室方へ。いいですか?」と。ますます怪しい。ここで話せない重大なことで緊急を要することは何だろう?さすがに身構えた。車に乗ってしまったノノをもう一度連れて、昇降口へ連れて行った。ノノも、一度車に乗ってから学校に戻るのは初めてのことで、「い〜や〜」を連発して逃げようとしたが、なだめすかして、何とか学校に戻った。
 学校の『会議室』と書いてある部屋に入る。我が校の会議室は、畳敷きの和室だ。ノノを何とか中に入れる。「直ぐ終るからね」と言うとノノは、さっさと中に入って畳の上に正座すると、「ありがとござました。おわります。」と言ってお辞儀をして立ち上がり私の手をとって「おわり」「おわり」といった。見通しが立たない初めてのことだから不安なのだろう。「ちょーっとまっててね!」と言って騙し騙し先生と話し始めた。話始めると自分が何かされるんじゃないと分ったらしく、部屋を駆け回って遊び始めた。
 先生は神妙な顔で「お時間を取らせてしまってすみません」そのあまりに神妙な顔を見て私は内心穏やかではなかった。
「実は、私の母の体調が悪く入院することになりまして、大変申し訳ないのですが、2ヶ月間介護休暇を取らせて頂く事になりました。」「はい。」「急で申し訳ないんですが、明日からお休みに入りますので、ノノ君は、代わりの先生にみてもらう事になります。大変申し訳ありません。」私は、ほっとして「はい。わかりました。」とあっけらかんと答えた。先生は、私の顔を覗き込むように「申し訳ありません。」と言った。
 後で思ったのだが、私が顔色一つ変えずあっさり返事をしたので先生はけげんそうな顔をしていたのかもしれない。私は、ノノママの自殺騒ぎの次の日だったので、”別に命に別状はないなぁ”と思ってほっとしたのだ。しかし、確かに命に別状は無くても、これはノノにとっては、大変なことであろうことは、容易に想像できた。されとてジタバタしてもどうなるものでもない。
 連休明けの初めの日に家庭訪問があった。私が訪問時間に合わせて家に戻るとノノママは、ちゃんと家に来て待機していた。ノノの担任の先生と、代わりに2ヶ月間みて下さる先生が二人揃って訪れた。優しそうな初老の先生だった。印象的にはベテランの方とゆう感じだ。ノノとも、初対面だったので、ノノを呼んだが、恥ずかしいのか部屋に入れないで、部屋の戸を何度も開け閉めしていた。初対面の人は始めは誰でもこんな感じだ。いろいろお話して、とりあえず、安心してお任せできそうな感じの先生だったで少し安心した。
 そして今週の月曜日、新しい先生との生活がスタートを切った。月曜、火曜といろんなことが出来ました。と連絡帳に書かれていた。水曜には、「ノノ君も大分なれました。」と書いてあった。ん?3日でノノが慣れるか?私はちょっと懐疑心を持った。今までの彼の行動から考えると3日で初めての他人に慣れるとは、とても考えられなかった。しかし、彼ももう4年生。成長したのかもしれないとその時は思った。
 木曜日の朝、ノノは、朝の身支度がダラダラとして調子が悪そうだった。熱は無かったのでそのまま学校に登校させた。登校して暫くして学校から電話が入った。「朝、3回も吐きました」吐いた?ノノは、ここ何年か吐いたことなど無かった。殆んど風邪もひかない子だ。小学校に入ってから、1年生の時に1日休ませただけで、それからは、ただの1日も休んでいない。それが、吐いた?「熱は無いようなんですけど。お迎えに来ていただけますか?」とのことだった。直ぐに学校まで迎えに行くと確かにノノは元気が無く顔色も悪かった。「最後まで頑張るつもりのようで、ランドセルを持とうとしないんです。」先生はノノのランドセルを手に持ってそう言った。「様子を見て、病院に連れて行った下さい」先生はそう付け足した。私は、ノノを家に連れ帰った。その日は私は休日だったので、ノノの様子を伺った。
 ノノは、疲れたように、ごろごろしていたが、食事もちゃんと食べた。熱は無かった。私は、ふと思った。これは、もしかしたら新しい環境になれずに無理をしたせいかもしれない。とりあえず、金曜日も休ませて様子を見ようと決めた。
 今朝、やっぱりノノは、元気が無かった。「今日は、学校お休み!」と言ったが返事が無かった。いつも学校に出かける時間ぴったりに私のところに来た。「今日はお休みしていいよ!」といったら「おやすみ。」と言ってちょっとにっこりした。
 学校に電話して先生に「今日も大事をとって休ませます。」と言ったら「病院に連れて行ってくださいね!」と念を押された。ん〜もしかしたら自閉症のことをあまり深く理解していない先生なのか?とちょっと思った。
 私は、ノノをノノジジに任せて会社に行った。「様子がおかしかったら直ぐに電話して!」と言って。
 夕方、食事の用意に家に戻った。ノノジジに「ノノはどうだった?」と聞くと「な〜に、元気元気!直ったは。」と言った。見ると確かにいつものように元気にノノは、はしゃぎまわっていた。
 これは、やっぱり風邪じゃなくて、ストレスか?と思った。それはそれで厄介なことだ。
 月曜日からどうしたものか。ちょっと頭が痛い。

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 コメント
将来の生活設定 ( Pkunmama)
2005/04/02 13:26:52
はじめまして、いつもブログを拝見させて頂いています。

息子のピー君は今月15歳になります。子供が大きくなると小さい時とはまた違った問題、課題が出てきますよね。将来の生活設定がそれですが、彼は9月から高校に行くので、勉強よりも実際の生活に役立つことを学ぶようにIEPを組まなくてはなりません。

ノノパパさんのノノ君の将来に向けての姿勢に学ぶことが多いです。頑張ってくださいね。

Pkunmamaさん ( ノノパパ)
2005/04/02 13:41:18
はじめまして。コメントありがとうございます。

正直言って私は将来のことは手探り状態です。
いろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いします。
同じ考えの方がいましたよ ( わがままひめ)
2005/04/02 16:01:34
つい最近、どなたかのブログを拝見していて、自閉症児のお父様が、作業所を個人で起ち上げた、との記事をみました。やはり、コンピューター関係で、たしか、普通は何年もかかる申請を、賛同者の力添えで一年くらいで開所にこぎつけた、との内容でした。どなたのブログで見たのか、ご紹介しようと探したのですが、見つけられなくて…。元は新聞かwebのニュース配信に対する記事だったので、ノノパパさんもご覧になってますかね?
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/02 17:12:38
コメントありがとうございます。
最近の記事では、インターネット使って障害児のケアをする会社を立ち上げた話は見ましたが、それがそうなのかわかりません。
現存する作業所の多くは、やはり親の方か有志で作っているものも多いようです。私の近くにも先輩がおりますので、意見を頂きながら、頑張りたいと思います。
思いは一緒ですね ( TAKAちゃん母)
2005/04/02 18:37:32
今私の住む地区では、障害者を雇用する会社がほとんどありません。先日たくさんの障害者を雇用してくれていた会社が、補助をいただいても採算があわず、障害者を解雇したようです。その解雇された人たち、新卒者、再就職希望者、たくさんの障害者が職がなくあふれています。それを目の当たりにし、やはり我が子の将来を心配しないわけには行きませんよね。昨日一緒だった親の会のメンバーで授産施設を立ち上げようと言う話は出るものの、なかなか前にすすみません。私も頑張らないといけませんね。
ノノパパさんの行動力に脱帽です。
これからも頑張ってくださいね。

くめくめさんのとこのニュースにも同じ思いの父親の話題がありましたよ。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/04/02 18:58:47
コメントありがとうございます。
私の場合、このことはあまり口にして無かったんですけどね。あまりにも無理そうな目標なので。
でも、やっぱりブログに書いて目標を明確にしたほうが生きる糧となるかと思いまして。
まだまだ、これからですが頑張りたいと思います。
お互いに ( マコロン)
2005/04/02 20:54:03
はじめ(?)まして、ノノパパさん。
以前よりたびたびお邪魔しておりました。

私たちの子どもも(障害の有無を問わず)その仲間たちもみ〜んな心から自分の力で笑える未来をつかめたらいいなと思います。
お互い、死力を尽くして死ねたら…つまりは精一杯生き抜くことができたら本当にいいですね。
マコロンさん ( ノノパパ)
2005/04/02 21:44:42
こんにちは。先日はお邪魔しました。
父のできることを精一杯やり尽くして死にたいと思っています。
本当は、両親で成し遂げることだと思いますが。
これからもよろしくお願いします。
未来の為に ( 殿父)
2005/04/03 0:24:20
お邪魔します。

ノノパパさんの決意に敬意を表明します。
「後悔しない。精一杯、生きる」ですね。
知人はこう申しておりました。
「俺はやったぞ!とニヤリと笑って死にたい」と。
ノノパパさんの真似は出来ないけれど
私もやれることから始めたいと思います
殿父さん ( ノノパパ)
2005/04/03 0:47:37
殿父さんこんばんは。
コメントありがとうございます。
自分でもどこまで出来るかわかりませんが、
しないで後悔だけはしたくないんです。
父親として出来ることをやって行きましょう!

大人の発達障害者の居場所や働く場所が余りありません ( Rosamonde)
2005/04/03 13:00:50
大人になってから診断された自閉圏本人は二極化されています。『よく、何もなく!と言った不適応事例者』と『無駄に年を取っていない適応事例者』の二極化です。

発達障害だとわかれば、どこの会社も雇ってくれません。発達障害者仲間の多くはよほどの技術を持っていたり&長い間同じところで働いていて会社に損害を与えていない発達障害者本人か、引きこもり&NEETになっていたり、面接めぐりをしたり、辛うじてフリーターになっている発達障害者本人に分かれてしまうのです。

1年半くらい続いている仕事は自閉圏関連仕事(講演活動&執筆活動)だけなのです。

本当に自閉圏の人が安心して働ける場所が欲しいなと思っています。

と言うことで、リンクはってもよろしいでしょうか?
おひさしぶり。 ( くめくめ。)
2005/04/03 14:25:26
今日は地元の行事に参加するジヘイ君を
見てきました。
ジヘイ君は吹奏楽部に入っています。
マーチング&演奏良かった。

こんな日がくるんだなぁ。。。って
昔の自分に教えたくなりました。

でも、もし教えてしまったら
今の子どもの成長をありがたく思えなかったかもしれない。
日々、感謝です。

これも最近読んだ記事なんですけど
大阪の身体に障害のある方が
自分と同じ障害者たちの働く場所を見学しその事実に愕然として・・・
その方は自分の職業をいかして
障害者のためのアトリエを作りました。
障害者が自由にその場でで作品にしたもを
日本、いや世界に出展して利益を出します。
障害の有無にかかわらず良い作品は必ず売れるのだそう。
すばらしいと思いました、ワタクシ。


Rosamondeさん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:34:07
Rosamondeさんありがとうございます。

そうですね。やはり自閉症圏のに人に限らず何らかの障碍を持つ人の働く場所や生活の場は限られているのが現状だと私も思います。
一朝一夕には行かないにせよ社会全体として改善できるように小さな努力を積み重ねていかなくてはいけないと思います。
リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
くめくめ。さん ( ノノパパ)
2005/04/03 16:37:54
くめくめ。さんこんにちは。
吹奏楽部ですか!素晴らしいですね!
私もそんな姿を見れたら嬉しいだろうなぁ!

障碍者の働く場所や暮らす場所は、まだまだ少ないと思います。できるだけ多くの方にそうした機会を作って頂ければと思います。
私は、微力でどこまでできるかわかりませんが、小さな力をあわせて、少しづつでも改善できたらいいなと思います。
同感 ( カイパパ)
2005/04/04 7:21:04
>ノノパパさん

カイパパ@知的障害を伴う自閉症5歳の男の子の父親です。

ノノパパさんの決意に同感です。

18歳までは、なんだかんだいって「行き場所」があるんです。保護・見守りをしてくれる人もいる。
ところが学校を卒業した瞬間から、行き場所がなくなる。人生そこから60年は続くというのに……

自分から始めなきゃ、仲間をつのりながら――

覚悟を決めたら、あんがい楽しいかも、ですよ。
お互い身体には気をつけてやっていきましょう(^^)
カイパパさん ( ノノパパ)
2005/04/04 11:03:00
コメントありがとうございます。

以前からカイパパさんの積極的な活動を拝見させて頂いてておりました。

私も、微力ですが、この子供達を守る活動ができたらいいなぁと思っております。

今後ともよろしくお願いいたします。

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