自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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朝の災い
[ ノノママ ] / 2005/02/28 13:50:21


今朝、6時過ぎに携帯のメール着信音が鳴った。私は、野菜炒めを作っていたので直ぐには見なかった。しばらくするとまたメール着信音が鳴った。
 こんなに朝早くメールをよこすのは、ノノママくらいだ。でも2回もよこすのは、急用かもしれないので、朝食支度の手を休めてメールを見た。

一通目は、”昨日断酒会に行ってきたが、そこの会長さんが好みだ。しぶくてやさしくてロマンスグレーでタイプだ!”って内容だった。なんなんだ?朝から。
 確かに既に離婚しているわけだから、ほかの人を好きになったって問題は無いわけだが、朝からメールよこす内容なのだろうか?これ以上考え込むとなんかムカついてきそうな予感がしたので、考えるを止めて、次のメールを見た。

二通目は、”やいてんの(^^ ”ってメールだった。やいてるんじゃなくて野菜炒めてんだよ!って思いながらちょっとムカつきそうになる自分を野菜の炒め具合に集中させた。
 きっとハイな状態なのだろう、うつの薬を使っているから上がりすぎたんだろう。たまにそんなときもある。
 いづれにしても、すがすがしい月曜の朝って気分でなくなっていたことは確かだ。

その後、ノノにご飯を食べさせ、(ノノは、食事に介助が必要だ)仕度をして学校へ車で送っていった。今朝は、うっすら羽毛のような雪が少しだけ積もっていた。
 学校着くと、いつも正門ではなく脇の門の前に車をつける。こっちのほうが昇降口に近いのと、車で正門から入って、事故でも起こしたら大変なのでこちらから入る。脇の入り口付近は、誰の足跡も無くうっすらしろく積もった雪が綿のようだった。
 車から降りると門をくぐる。門のところはいつも凍っているので、ノノが転んだりする。
 が、今朝に限って、車から降りたとき、ちょっと強い風が吹いて辺りの木々から雪が少し飛んできてノノに降りかかった。私は、ノノの後ろから雪を払いながら門へ入っていった。

その瞬間、体が宙に浮くようにしりもちをついた。地面が鏡のように凍っていた。手には給食袋と体育袋とズック袋。見事に転んでしまった。
傍らでノノが「ざんねん。」とつぶやいた。


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仕事が先か家庭が先か?
[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


 仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。

 私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。
 子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。

 ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。
 
 私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や.....いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。

 ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。

 昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所(環境)が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。

 私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。


 今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。
 
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おそうじができる?
[ ノノくん ] / 2005/02/26 16:27:43


 担任の先生から、3学期からの掃除の様子の写真を頂きました。2学期までは、外掃除の班をお手伝いしていたようで、草むしりなんかを先生としていたようですが、直ぐに飽きてどっかに駆け去って行くこともたびたびだったようです。

 3学期からは、教室や廊下の掃除の班を手伝っているようで、一生懸命やっているようです。
 写真を見るとキチンと掃除できてるようですが、担任の先生は、もう3年間もノノと一緒にいるので、シャッターチャンスを逃さないのです。ですからいつもキチンと出来ているのではないと思います。。
 でも、雑巾がけが出来たり、ごみ捨てが出来たりと入学した頃では、考えられないほどいろんなことが出来るようになりました。

 何よりもほかの子供たちが、ノノにちゃんとかかわってくれている姿を見るととても嬉しいですしありがたいです。
 地元の小学校に無理して入れて良かった!と思う瞬間です。

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自閉症って暗い子?!
[ 自閉症 ] / 2005/02/26 15:45:17
自閉症をはじめて聞いたのは、ノノが3歳になる前だったと思う。この日がはじめて知った運命の日!って感じじゃなく、ノノママから行き付けの小児科の先生から「まだはっきり言えませんが自閉症かも知れませんって言われたの」と聞いただけで、「えーどこが自閉なの?こんなに活発なのに」なんて素っ頓狂なことを言ってた。私は、そのとき「自閉症」が何かまったく知らなかった。なにか性格の問題か何かだと思ってました。
 その後ノノママは、児童相談所やいろいろな施設等に行って相談していた。今思えば、あの頃私は、普通のサラリーマンをしていたし、ことの重大さに気がついていなかったし、ノノママに任せっきりだった。

やっぱり自閉症だって。って話になってやっと私は、自閉症について調べ始めた。文献やインターネットで調べていくうちに確かに多くの点でノノが当てはまったがなんとなく信じきれず、真実を理解できずにいた頃だった。
 ノノママは、「子供嫌い」と自称するタイプの人だったし、ノノは、まったく言うことを聞かずに暴れまわっていたので、ノノママが虐待とまでは行かないけど手を上げるシーンがたびたびあった。私も強くノノを制したりすることがあったので、心の病気になってしまったと思っていたこともあったかもしれない。

3歳くらいから自閉症の支援施設に週3回くらい通うようになった。週2回は、少人数指導でノノママの子供に対する接し方の勉強が主なような感じだったようだ。ノノママは、かなり苦労しただろうし無理もしたと思う。残りの週1日は集団での指導で、ノノパパが休みの日だったので出来るだけ毎週欠かさず行くようにした。
 そこで、初めて多くの自閉症児を見て、だんだん自閉症が何なのか自分で消化できるようになっていった。そのころは、自閉症の支援施設にお父さんの顔を見ることがほとんどなかった。みなお母さんが一生懸命自閉症のわが子と共に頑張っていた。私は、出来るだけノノとかかわってあげたかったし、何よりもお母さんだけで受け止める問題では無いと思っていたので、ほかのお父さんももっとかかわってあげるべきだといつも思っていた。
 
幼稚園は、年中から地元の幼稚園が入園させてくれたので、お世話になった。幼稚園になんか行けるんだろうか?とても心配だった。
 入園式の日、ノノはその場に座っていることなど出来ず、園中を走り回って騒いだ。世間の冷たい目線を一身に浴びて、自閉症児ノノのご近所デビューとなった。一緒についていたノノママの想いを推し量ると。。。

 つづく
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雪上教室
[ ノノくん ] / 2005/02/25 21:42:59


 先週、行われた雪上教室のときの写真が届きました。ノノは1年、2年生と一緒にチューブ滑りやソリ遊び中心の雪上教室に混ぜてもらいました。
 1年の頃は、ソリ滑りを怖がって担任の先生の手を引いてべそかいていたのですが、3年目ともなるとなれたもので、何度も何度も滑り、担任の先生が、「私の体力ではついていけませんでした」と苦笑いしていました。
 「来年はスキーをやってみてもいいかもしれませんね」って。エっ!スキー?ちょとそれは...大変かも...
 なにはともあれ、本人も満足したようで、夜は、ぐっすり寝ていました。

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ノノくん行方不明になる!?
[ ジジとババ ] / 2005/02/24 21:34:37

 下校時は、ノノジジが車で学校まで迎えに行く日がある。週に2日間は、下校指導で徒歩で帰ってくるが、あとは、車で学校まで迎えに行く。ノノジジは、結構神経質な人なので、大体は時間より早く学校について、ノノが出てくるのを待ている。いつもは、担任の先生が一緒に外まで出てきて、ノノをノノジジに引き渡す格好である。


 今日は、たまたまノノが一人で出てきたので、ノノジジはノノを車に乗せると、先生が来るのを待っていた。しかし今日に限ってノノが早く車を出すように騒いだので、ノノジジは、しばらく待っても先生が来ないので、何の気なしにそのまま家に戻って来たのだ。一見たいして問題は無いように思えるが、その頃学校では、大変な騒ぎになっていた!


 ノノくんがいない!実は、今日は担任の先生が午後から出張だった、変わりにいつもは空いている先生が、面倒を見てくれるのだが、今日に限って出張の先生が多く、校長先生がノノの下校準備をしてく下さっていたのだ。後で分かったことだが、こうゆうことらしい。
 

 校長先生が、下校準備をさせようとノノの教室に行ったら、ノノの姿がなかった。そこで校長先生は、校内を探した。その頃ノノは、既に一人で机の中のものをランドセルにしまい、外套を着て外に出ていたのだ。そしてノノジジに早くこの場を立ち去るように騒いだのだ!いわば確信犯!
 校長先生は、いよいよ校内に見当たらないので、ノノの下校路をひたすら2km歩いて家まで来てくれた。そしてノノジジに「ノノくんは、帰ってますか?」とだけ聴いて帰ったそうだ。


 仕事から帰ってその話をノノジジから聞いて、私は直ぐことの真相を悟った。今日は校長先生が下校の準備をすると予め連絡があったからだ。
 とるものもとりあえず学校に行って、校長先生に謝った。校長先生は、いいえ私の責任ですから。と言ってくれたので、ほっとした。
 ノノジジにちゃんと先生に言ってから連れてくるように言ったが、ノノジジは、何が悪いのかよくのみ込めていないようだった。

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書初めで金賞
[ ノノくん ] / 2005/02/23 13:03:13


 先日、担任の先生からノノくんがもらった賞状を受け取りました。もちろんとても上手いと言える作品ではないのですが、ちょっと嬉しくなりました。

 ノノが通っている小学校は、特殊学級はありませんでした。ですから、ノノが小学校にあがる前の年は、特殊学級のある小学校や施設をいくつか見学しに行きました。
 隣の学区で一番近い小学校へ見学に行ったときのことです。その小学校には、2クラス、情緒と知的に分けて特殊学級がありました。私が見学に行ったときは、たまたま教室には5年生の自閉症の少年1人しかいない時間で、書写の授業を始めるところでした。
 そのときノノは、まだ幼稚園でしたので、その5年生の子がとても大きく見えました。その少年は、先生が細かく指示を出してはいますが、ほとんど自分で準備をして、字を書きはじめました。とっても上手に字を書く少年を見て、ノノは5年生になったらこんなことが出来るようになるのだろうか?いや絶対無理だ!などと思って複雑な気持ちで見つめていたことを思い出しました。

  今は、決して上手とは言えないにしても、先生が手を添えて手伝ってくれたとしても、こんな風に字が書けるのを見るととても嬉しく思います。こうして努力してくださっている先生方に頭が下がる思いです。

 3年生も、もう残りわずかです。来年度は担任の先生変わってしまうのかなぁ?この季節になるといつも心配になります。

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死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
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ノノの通学
[ ノノくん ] / 2005/02/21 19:19:00


 ノノは、小学校3年生。家の学区の小学校に通っています。1年、2年はノノパパが手をつないで、毎朝学校まで歩いて通学していました。3年生になってからは、車で学校まで送って行ってます。
 ノノが歩くのがイヤになったのではありません。ノノパパの都合で、そうなってしまいました。

 ノノママは、ノノが2年生になったころからほとんど家事が出来なくなりました。そして2年生の終わり頃には、入院してしまいました。朝ごはんはノノパパが作って食べさせるようになりました。家から学校までは、2km弱あります。この道をノノと二人で学校まで歩いていくのは、そう辛いことではありませんでした。
でも、ノノの足で学校まで30分ほど、帰り道が20分ほど掛かるため、朝の家事を済ませて、歩いて往復すると、とても仕事に間に合わなくなってしまうのです。

 学校が終るとノノジジが迎えに行きます。週に2回は、途中まで先生と一緒に歩いてきて、途中からノノジジにバトンタッチする下校指導を行っています。

 4年生は、歩いて登校できるようにがんばりたいなぁ。
ノノパパがあと1時間早く起きればいいだけのことなんだから...

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ママが来ない日曜日
[ ノノママ ] / 2005/02/20 13:43:19


以前は、日曜日になるとノノママが家にやって来てノノと遊んで行ってくれました。
 最近は、来なくなりました。来るのがイヤになったのではありません。ノノママは、自立すべく資格試験の勉強をしています。日曜日は学校に通っているために来れなくなりました。
 早く資格がとれて、また来てくれればいいなぁ

ノノママは、去年まで入退院を繰り返しました。今も通院してますが、以前よりずっと安定していると思います。うつとアルコール依存がひどかったのです。ノノのことや家のことでいっぱいになってしまったのでしょう。ノノパパにもかなり責任があると思ってます。
 どうしてもママに負担が掛かるし、仕組みやサポートもママが中心となることを前提としているようです。

先日、自閉症親の会の支部長さんから電話がありました。
(支部長) 「もしもし、ノノくんのお父さんですか?」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「やっと連絡が取れたぁ。」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「お母さんはいらっしゃいますか?」
(ノノパパ) 「あ、ちょと...居ないです。」
(支部長) 「まだ入院してるんですかぁ?」
(ノノパパ) 「いえ、あ、あの、ちょと..家には居ないんです。」
(支部長) 「実家にいらっしゃるんですか?」
(ノノパパ) 「あ、あのぉ、いま一人で暮らしてるもんで。。」
(支部長) 「?...」
(ノノパパ) 「私が伺いますが。。」
(支部長) 「...それって皆さんご存知じゃないですよねぇ!?」
(ノノパパ) 「はいぃ(^^;」
(支部長) 「連絡網の○○さんから、おたくに連絡が取れないって言われてたから」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「それじゃこれからはお父さんにご連絡するってことで」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「でもお父さんだと行事とか参加できませんよねぇ。一応連絡しますけど」
(ノノパパ) 「は、はぁ」

 こんな感じで、ママが居ないとだめなのかなぁって。もしかして親の会の親ってママのこと?? ちょと落ち込みました。

ノノくんは、今朝もにこにこ。
(ノノパパ) 「いってきます!」
(ノノ)    「いってきます!」
(ノノパパ) 「いってらっしゃい!」
(ノノ)    「いってらっしゃい!」


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 コメント
知ってほしい。 ( うさこ86)
2005/04/04 18:28:00
私は、『自閉症』という言葉は聞いた事がありましたが、その中身については全く知識が無く、自分の息子が診断を受けて初めて『発達障碍』というものの存在を知りました。
生まれてから幼稚園年少の2学期までは、本当に辛かった。
それは、『何故こんなに育てにくいのか?』『どう接したらいいのか?』わからなかったからです。

ノノパパさんの文章中にあるとおり、連れて歩くのが嫌でした。
買い物をしている時間より探し回る時間の方がはるかに長い。
店頭のお菓子やおもちゃのパッケージを勝手に開けてしまう。
通路にひっくり返って大声で泣き喚く。
そして、親が疲れ果てて寝床に倒れ込むほどの毎日を過ごしていても、本人は昼寝もしなければ夜も眠らない…。
地獄でした。

今、ニュースで毎日のように、子供に対する虐待・育児放棄・殺害などが報道されるたびに、『過去の自分にとっては、人ごとではない…。』と胸が痛み、もし『発達障碍』の事を母親・父親・周囲の人々が認知・理解していたなら、このような悲劇を招く事もなかったのではないか…と思うようになりました。

子供と接する時間が一番長い母親にとって、『発達障碍を持つ子供』を育てる事は、想像以上に大変な事です。それが、周囲の無知により親子共に責められれば尚更です。
もし周囲に理解し、サポートしてくれる人の存在が無ければ、かなりの確立で『子供を心から愛せない母親』になってしまうのではないでしょうか。

発達障碍だけでなく、肢体不自由・目・耳・言葉の障碍・その他内臓疾患による障碍。
どの子の親も大変な毎日の中で、少しでも子供の笑顔に触れたり、わずかな成長を喜べる事が、明日への生きる力になっているのが現実です。
『喜び』『可愛さ』よりも『悲しみ』『辛さ』の天秤が大きく傾いた時、愛しいはずの我が子が『憎らしい』とすら思えてしまう。
どんな理由があろうとも、命を殺める事は許されませんが、追い詰められた母1人を責められる問題ではないような気がします。

子供の命と将来を考える時、『母と子』だけの問題ではなく、家族そして社会全体がこの問題を取り上げて、誤解無きように広く認知してもら事。そして、広く支援を受けられる事。
そうすれば、子供と1対1で悩む親を救い、尊い子供の命を救い、子供自身が社会の中で隅に追いやられる事なく、胸を張って生きていける世の中になるのではないかと思っています。

健常者にも得意・不得意があるように、障碍者にも得意・不得意がある。
一般の人にも障碍の内容を理解してもらえるなら、その人その人に応じた適切な仕事に就く事も出来るでしょう。

障碍を持つ人にとって、一時的な支援ではなく、生涯にわたって安心して生きていける世の中にしたい。
様々な障碍について、広く知ってほしい。

その為に一体何ができるんだろう?
無力ながら、日々考えています。
長くなってしまって、すみませんでした。
自閉の割合 ( かうす)
2005/04/04 18:39:32
 こんにちは。ノノパパさん!
 今は、自閉スペクトラムの割合は、約100人に1人だそうです
 こんなに高い確率なら、近所に何人も居てもおかしくないですよね。
 実際、今度新1年生になる学区の子供で、私の知ってる限りで、4人は居ますもの(普通級で!)

 あと、「自閉」と診断されても、高機能やアスペの子だと、言葉が出てるので、両親ともに信じなくて、受診もやめてしまったり、学校にも言わなかったり・・・。
 いろんな親御さんが居て(健常児の親でもいろいろ居るとは思うけど)、療育園の時に、『本当にこの子には居なくなって欲しい!!』と言って、パニックになってる子供を皆の前で、叩きまくってたり・・・。
 話は変わって・・・。
 うちの子と同い年の自閉っ子が、近辺でとても多いのです。
 自閉っ子のママ達と、「同年の自閉の子って、多いよね〜。自閉の当たり年かな〜」と話してました。
 どうせ当たるなら、『宝くじ』が良かったんですけど・・・
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/04 20:16:27
うさこ86さんありがとうございます。

私がこんなことを書いたのは、障碍のある子を育てる事実を少しでも知ってほしいと思ったからです。
うさこ86さんが書き添えてくれて、ほんとうにありがたいです。また同時に辛いことを書かせてしまってごめんなさい。
社会や制度を一朝一夕に変えることはできません。かといって何もしないではいられない。だからこうした情報発信も社会や周囲の人に理解してもらうためにほんの少しでも役立てればいいと思います。
ほんとにありがとう。

かうすさん ( ノノパパ。)
2005/04/04 20:20:55
かうすさんコメントありがとうございます。
私の周りでもなんか年々多くなるような気がしてなりません。それは、判定基準などにもよるのでしょうけれども、潜在的な発達障碍は、意外に多いのかもしれません。
もっと社会的認知度があがって、悲劇が少しでも減ればいいと思います。
宝くじ当たったら、作業所作っちゃうんだけどなぁ
非自閉圏でも… ( わがままひめ)
2005/04/05 1:50:31
うちの子はふたりとも、いわゆる『育てにくい子』で、下の子は、児童相談所に電話相談したら、「幼稚園に入園して、ほかの大人がかかわっても今のままなら、児童心理士がキチンとみますから連れていらっしゃい」と言われました。4月3日の私のブログにもチラッと書きましたが、上の子の小さいときの成育暦は、自閉圏のお子さんの成育歴とよく似ています。
だから、よく子どもを抱っこして屋上から飛び降り…とかのイメージが襲ってきて、つらかったです。そんなつもりないのに、そんなイメージがふっと頭に浮かんでいて、ボーっとそんなこと考えてる、というのが日常茶飯事でした。
手も上げました。隣のマンションの人に、虐待の通報をされそうになったこともあります。そのことを知って、自分から児童相談所に相談しました。

ほんの二・三週間前までは、子どもも受診しないとだめかもなぁ、と本気で悩んでいました。
いまは、『三つ組み』が揃っていないので、多分自閉圏ではないだろうと思っていますが、だからと言って、(小さい頃の)育てにくさが軽くなるわけではないです。(成長したら、違ってくると思いますが)
『三つ組み』が揃うかどうかって、小学校に入る様な年齢になければはっきりしないし、…
つまり何をいいたいかというと、育てにくい子を授かった“お母さん”は、本当に大変だと言うことを、わかって欲しいのです。

私のブログを読んでくださっている方は、『たいへん』をわかっていらっしゃる方ばかりですが、地域で普通に過ごしている限り、リアルな世界では、私の話を信じない人のほうが多いです。「赤ちゃんはミルク飲んで寝るもの」と思っている人のほうが、赤ちゃんを育てている人の中でさえ、多いのです。「なんて、大げさに話すおかあさん!神経質なお母さん」と言われてました。
むしろ、子育てしている人のほうが、自分の子と比べてしまうから、『育てにくい子』の存在を想像できないのかもしれません。

私でさえ、たいへんな疎外感の中で、子育てをしてきたのです。
だから、自閉圏にいるとはっきり小さいうちから診断されたお子さんを持つお母さんたちが、どんなにつらくたいへんか、想像すると、じぶんまでつらくなります。
そういうお母さんたちのことを考えたら、眠れなくなってしまって、書き込みしてしまいました。
まとまりない文章で、すみません。
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/05 11:51:59
わがままひめさんありがとうございます。
確かに自閉圏である無しに関わらず、子供の発達の仕方は多様だと思います。そもそもスペクトラムが示す様に本来は垣根の無いもので子供を育てる大変さは、実際は差異を伴っていると思います。
やはり、少しでも情報発信して理解者を増やすことが今すぐ我々に出来る初めの一歩だと思います。
お互いに、頑張りましょう。
トラックバックさせていただきました ( わがままひめ)
2005/04/05 12:35:11
昨夜はコメント欄にまとまりない文章を書き散らして、失礼しました。
あまり、コメント欄と変わらないかもしれませんが、もう少し、「ママ」側からの気持ちを書いてみました。
ノノパパさんのような方がひとりでも増えて、世のすべての子育て中のママさんたちが、もう少し楽に生きられるようになるといいな、との希望をこめて。
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/05 13:03:41
ありがとうございます。
わたしもわがままひめさんの全てがわかる訳ではありませんが、とてもお気持ちが伝わってきます。
ママの心安に子供の幸せも在ります。
これからも応援しております。
ノノパパさんが鏡のようです ( ふーぱぱ)
2005/04/06 6:17:00
初めまして、ふーぱぱ@小学3年自閉症男児の父親です。
カイパパさんのブログを見て、こちらのサイトにお邪魔しました。

自閉症児に対する扱いは本当に難しいものがありますネ。我が家でも自閉症児本人(ふー)が会話(コミュニケーション)が苦手という特性を理解していても、つい大声で怒鳴ってしまったり、叩いてしまったりしています。
後で冷静になってから自責の念にかられます。

しかし、ノノパパさんの記事を拝見していると共感する部分がたくさんあり、人ごとではいられません。記事の内容が会話のやり取りで記載されているため、ものすごくリアルに伝わってきます。

共感する部分というのは、ノノパパさんは奥様と別の暮らしを始めたようですが、我が家も女房が
近い将来に離婚を考えているようなニュアンスで話をするので、自分としては少々焦っています。

その背景には、自分が5年ほど前から病気(躁うつ病)になり、病気休暇をとったりしていました。そのため、女房は、自閉症本人(ふー)の他2人の子供の面倒に加え、自分の面倒まで加わり、彼女にものすごく負担をかけてしまい、半年くらい前から、うつ病で病院通いになってしまいました。
両親2人とも病んでいて、子供への配慮も不足がちとなっています。

ノノママさんはテンションが上がって朝早くから
メールがくるところを見ると、うつ病ではなく躁うつ病では無いでしょうか?
躁うつ病は、うつ病に比べ再発率が9割以上とかなり高くなっており、なかなか直りにくい病気です。治療薬も全然違ってきますので、一度主治医に確認される事をお勧めします。私も躁うつ病にもがき苦しんでいますが、最近はまあ何とかなるだろうと楽観視しています。

自閉症児への支援ですが、この4月1日から発達障害者支援法が施行され、発達障害者支援センターの設立に向け、各都道府県で作業を進めているところだと思います。
私も自分の体調を整え、そういった関係者と連携していきたいと考えています。


これからも、ノノパパさんの記事を楽しみにしています。
おはようございます。 ( みちこ)
2005/04/06 8:06:53
どうして、私に「自閉症」の子を授けてくれたんだろうと、今でも悩む時があります。
悲しいかな、一度や二度は死を考えたことがありますし。
でも、子どもの笑顔に支えられているのが
最近になって分かりました。
格好いい美談のように生きてやろうかななんて、野望もあります。
苦しい中でも、明るく生きているって
素晴らしいです。
障害児のいる暮らしぶりを公開していくうちに
どんどん周りに協力者が募ってくるといいですね。
励みにもなりますし、一般の方の自閉症の誤解を少しでも無くして行けると思います。
一緒に頑張りましょう。
PCでしか協力し合えないのが辛いところですが、お互いに少しでも心の痛みを少なくしていけるといいですね。




ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/06 11:19:08
ふーぱぱさんはじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり子供に対する父親の態度については、多くの方が考え、悩んでいる部分だと思います。
母親に子育ての負担を任せっきりになりがちですが、父親は父親としての子育ての役割を真剣に考えなければならないといつも思っています。

自閉症児を持つお母さんの中にはうつ病になってしまっている方が沢山おられます。それだけ肉体的な負担に加えて精神的な負担も大きいのだと思います。理想的には夫婦で
力を合わせて負担を軽減できれば良いのですが。

ノノママも、躁うつ病けのうつ病との主治医の診断でした。私もそこのところは深くは判らないのですが、先生はいろいろな薬を症状に合わせて使い分けているようです。

ふーぱぱさんも大変でしょうが、奥様もきっと大変な思いをなされていると思います。やはり私のように1人で居るのはとても大変です。ご夫婦でふー君を見守り育てていければいいですね!
これからもよろしくお願いします。


みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/06 12:11:43
みちこさんいらっしゃいませ!
今一番忙しい時期でしょ!頑張ってくださいね!
かげながら応援してますよ!

ネットに公開して仲間を増やすのは、とてもいいと思います。一人で抱え込むと辛いですからね!話を聞いてくれる仲間がいるって思っただけでも少しは気が楽になることもありますよね!他の仲間とメールでも連絡してますか?公開の場とメールなんかの仲間だけの情報交換をうまく使い分けるともっと深いコミュニケーションが取れると思います。奥さん私にもメールくださいね

がんばってね!
ぶはっ(笑) ( みちこ)
2005/04/06 13:05:23
メールは夫と共用ですがよろしいですか?
ちゅどーーーーん!!
まだまだ他の仲間と交流というわけには行きませんが
旧友は良き理解者になってくれてます。
療育園のママたちとは、まだまだそこまでは
到達してません。
難しいですね。
夫の友人たちとはやはり疎遠になってしまいました。
いくら私さえ良ければ今までどおりのお付き合いしましょうと言ってくれても、
友人同心の掲示板では私のスレにレスが付かないことが続いたので、もう無闇に交際しなくてもいいかなと
諦めかけてます。
声かけづらいのは分かりますが、
気を遣わせてしまうのも忍びないからです。
悲しい現実ですね。
私がもっと積極的に輪に入ればいいのでしょうか・・・。
まだ結論が出せません。
あ、暗い話になっちゃいましたね。ごめんなさい〜。
では、またお話させてくださいねー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/06 13:24:40
こんにちは。
旦那さんさえ良ければ!
って私じゃなくてもお仲間とディープなお話をするには、公開の場がふさわしくない時がありますからね。自分専用のフリーメールなどを取得するといいかもしれません。(ちなみにgooでも無料の高機能メールがあります。お世話になっていますので一応宣伝まで
ネットで全国にお仲間を募るのはいいと思いますよ.

ありがとうございます。 ( みちこ)
2005/04/06 15:17:40
高機能メールですか〜。
どこまでも”高機能”という言葉に敏感に反応してしまいます。(笑)
情報提供ありがとうございます♪
よろず相談所(無料) ( ふーぱぱ)
2005/04/06 21:54:16
ノノパパさん、こんばんわ。

早速コメントを返してくれて有り難うございます。ノノパパさんの言うとおり、女房は自分にとって最高のパートナーと思っていますので、自分の体調の具合を見ながら、彼女の負担を出来るだけ少なくしてあげたいと思っています。

昨日からこのブログを見せてもらっているんですが、まだ全部の記事を読み終わっていないです。

しかし、まだ始めて間もないブログなのに、すごくコメントが多いのには驚きです。ノノパパさんが丁寧にコメントを返しているので、コメントした人にとっては、とても心地良いコミュニケーションの場なのかもしれませんネ。リピーターも増えるでしょうネ。

ところで、今日ある駅前広場に2人の学生さんらしき男女が座り込んで、店を開いていました。
その店の看板には「相談事を聞きます(無料)」と書いてありました。

「なぜそんなボランティアみたいな事をしているの?」と尋ねると、「今は誰かに話を聞いてもらいたいと思っている人が多いから、そんなコミュニケーションを取れないで悩んでいる人の話を聞いてあげるだけなら僕にも出来るから」と答えました。

たしかに、今の世の中パソコンが無いと仕事にならないけれど、私の職場でもパソコンのなかった昔と比べ会話が極端に減っています。
やっぱり、コミュニケーションを良くするには直接会話するのが一番だと感じました。

最後の別れ際に「頑張ってね」と私が言うと、「また、今度話しに来てください。週2回やっていますから」と言葉が返ってきました。今の若い者はと、よく愚痴る年配の人がいますが、今の若い者も、すばらしい発想と行動力を持って居るんだなと、感心して気分良く帰ってこれました。


ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/06 22:24:07
ふーぱぱさんこんばんは。
コメントありがとうございます。

コメントを書いて頂ける方には、出来る限りお答えしたいと思っています。(私の力にも限りはありますが)

ふーぱぱさんのおっしゃる通り人と人とのコミュニケーションの基本は、直接会話することだと思います。家族でもそうだと思います。

老若男女問わずにやはり人の繋がりに気が付けば、きっと幸せにつなげるきっかけを得ることが出来ると思います。
そうした意味でも若い人もそれぞれの考えでしっかり立っている人が沢山居ると思います。

良いお話ありがとうございました。

しばらくです ( jasmine papa)
2005/04/08 15:14:23
先日はお世話になりました。
うちはノノパパさんの回想の時期をリアルタイムに過ごしているぐらいでしょうか。
このところ妻とは突っ込んだ話をすることが多く、もう最後かもというようなケンカをしては、少し優しく接し合えたり、不安定な毎日です。
恋愛感情からはしばらく遠ざかっている気がします…。
jasmine papaさん ( ノノパパ)
2005/04/08 16:03:32
お久しぶりです。ジャスミンちゃんは毎日拝見させてもらっていますが。
そうですね、ほんとにブログに書ける楽しいことばかりあればいいんですけど、実生活は、大変なことが多いですよね。でもジャスミンちゃんの笑顔で癒されますよね。
またお邪魔します。

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